miércoles, 29 de agosto de 2007

Nueva peregrinación por la EM

José María Arroyo, padre de una chica con Esclerosis Múltiple, salió en tren el día 25.08.07 hacia Fátima, desde donde comenzó una nueva peregrinación en favor de la Esclerosis Múltiple y en la que tiene previsto regresar acudiendo primero a Serradilla, después a Guadalupe, pasando por Caceres para terminar su peregrinación en la Basilica de Nuestra Señora del Prado en su localidad Talavera de la Reina el 08.09.07 y escuchar misa.

Esta peregrinación como otras muchas que ha realizado pretende reclamar una mayor investigacion cientifica de la Esclerosis Múltiple y mejor trato médico para todos los enfermos de EM para que les den unos de los tratamientos nada mas empezar la enfermedad en el primer brote, cada uno el que necesite y que se impulse la investigación en España, donde la administración pública piensa no potencia lo suficiente.

Como en otras ocasiones, a través de este blog podéis poneros en contacto con él y dejarle mensajes de apoyo.

!Animo una vez más Jose María!

ver otras peregrinaciones...

sábado, 21 de abril de 2007

Peregrino y Esclerosis Múltiple


El peregrino que pide ayuda para la esclerosis múltiple regresa a Talavera (Toledo) tras pasar por Covadonga y Santiago

TOLEDO, 7 (EUROPA PRESS) - El peregrino talaverano José María Arroyo, regresó hoy a las 12.30 horas a la Basílica del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) del viaje que inició en el Santuario de Covadonga, pasando por Santiago de Compostela, para pedir ayuda en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
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En declaraciones a Europa Press, Arroyo mostró su esperanza en que este viaje, como otros anteriores que ha realizado, sirva "para que mejoren la investigación y la atención a los enfermos de esclerosis múltiple", enfermedad que padece su hija, María Belén Arroyo, que se emocionó a la llegada de su padre a Talavera, al igual que su mujer, apuntó.
Arroyo dijo que los afectados por la esclerosis tienen una mala calidad de vida, por lo que se necesita más dinero, destacando que "España es uno de los países europeos que menos colaboración tiene para investigación médica y Castilla-La Mancha sobre todo". Así, indicó que su hija tuvo que esperar durante un año desde que le localizaron la enfermedad hasta su tratamiento, teniendo varios brotes.
De este modo, una de sus quejas va dirigida al SESCAM, ya que, según dijo, "no he obtenido respuesta para el tratamiento de Interferón para mi hija" ni del anterior consejero de Sanidad, Fernando Lamata, ni del actual, Roberto Sabrido, al igual que tampoco del alcalde de Talavera de la Reina, José Francisco Rivas, ni del Ayuntamiento de Alberche del Caudillo, localidad donde reside, José Enrique Ulla.
Tal como señaló Arroyo, la única asociación de la que ha obtenido apoyo es la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, cuyo gerente, Pedro Carrascal, le llamó hace unos días para facilitarle un vehículo escoba en su camino y ayuda económica, "que rechacé porque yo no quiero dinero, sino que se escuché mi denuncia", aunque quiso agradecer el apoyo mostrado en ese sentido.
En su camino, según indicó, se ha encontrado a gente de todo tipo, que se interesaba por su peregrinación, destacando el interés de algunas personas, que incluso le ofrecieron albergarse en su casa. José María Arroyo lleva almacenando estas experiencias desde hace seis años, cuando comenzó sus peregrinaciones a pie, como las realizadas a Fátima, Lourdes, Santiago y Guadalupe, entre otros lugares.
Durante su peregrinación de 21 días el tiempo ha sido muy variable, con algunas tormentas en la zona de Asturias y algunos problemas con el calzado debido a la humedad, aunque señaló que luego el tiempo le acompañó y pudo realizar su viaje sin ningún impedimento.
En relación a la distancia recorrida, Arroyo señaló que han sido unos 1.100 kilómetros de viaje, realizando una media de 55 kilómetros diarios, con "días más largos y otros más cortos y días que llegué a dormir a las 1.30 horas".

Un peregrino talaverano inicia hoy un viaje de 1.100 kilómetros para pedir ayudas a la esclerosis múltiple

15/04/2007

Talavera. (EP).- El peregrino talaverano José María Arroyo iniciará hoy domingo, 15 de abril, un nuevo viaje desde el Santuario de Covadonga hasta la Basílica del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) pasando antes por Santiago de Compostela, para pedir ayudas en el tratamiento de la esclerosis múltiple.


Arroyo explicó que "serán un total de 1.100 kilómetros a recorrer en aproximadamente 22 días", motivado, como en anteriores ocasiones, "para reivindicar más investigación y mejores tratos para todos los afectados por la esclerosis múltiple, enfermedad que padece una de mis hijas".

Arroyo tiene previsto realizar una media de 60 kilómetros por día y, aunque tiene todo el recorrido bien programado, señaló que aún desconoce dónde pasará las noches.

Hace ya seis años que este vecino de la localidad de Alberche comenzó sus peregrinaciones y, desde entonces, ha ido a pie hasta Fátima, Lourdes, Santiago, Chilla, Guadalupe y Serradilla, entre otros lugares.

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Desde FELEM hemos contactado con él para darle ánimos y ofrecerle nuestra colaboración.

Nos comprometemos a hacerle llegar personalmente todas las muestras de apoyo que dejeis en este blog.

¡Ánimo Jose María, estamos contigo!

FELEM

martes, 6 de marzo de 2007

Ley de la Dependencia y Esclerosis Múltiple

avalcarceMadrid. El día 5 de Marzo de 2007, representantes de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) fueron recibidos por la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad Dña. Amparo Valcarce y su Directora de Gabinete Mª Dolores Vela.

Se le informó y se le hizo entrega de nuestro posicionamiento ante el Baremo de la Ley (IVD) y la puesta en marcha en breve de la Ley de la Dependencia, señalando aquellos puntos en los que pensamos es necesario incidir para permitir un acceso adecuado de nuestro Colectivo a las posibilidades que esta Ley presenta.

La Sra. Valcarce acogió con interés nuestra propuesta, comprometiéndose a estudiarla y tratar de incorporar todos aquellos supuestos posibles.

Se le informó también de la enorme preocupación y nerviosismo de nuestro Colectivo y los de otras enfermedades neurodegenerativas, sobre algunas "lagunas" de este Baremo y de la aplicación del SAAD que pueden dejarnos fuera del nuevo marco de la Ley de la Dependencia.

El documento presentado a la Sra. Valcarce cuenta también con el apoyo incondicional de la Sociedad Española de Neurología a través de su Fundación.


ver mas: http://www.esclerosismultiple.com/Ley%20de%20la%20dependencia.html

sábado, 13 de enero de 2007

Cuidadores y Esclerosis Múltiple

Según se va desarrollando la enfermedad, una persona con EM puede llegar a necesitar ayuda sanitaria especializada. Esto cubriría parte del cuidado del paciente, pero en realidad son las familias las que dedican mas del 50% de su tiempo en el cuidado del paciente. Dependiendo del estadio de la enfermedad, se necesitarán conocimientos de profesionales (doctores, nutrición, logopedia, fisioterapia, etc) En la mayoría de los casos, el cuidador tiene poco o ningún conocimiento sobre estos temas. Así pues, es muy importante que los familiares tengan el suficiente conocimiento para cuidarle y ayudarle apropiadamente.

Por esta razón, se realizó el proyecto "Qualified Care", del que FELEM ha sido socio", proyecto que ha permitido a los familiares de las personas que padecen EM, la adquisición de los conocimientos necesarios para ayudarles y cuidarles de manera profesionalizada, a través de una herramienta formativa cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad del cuidado a la vez que se facilita a los familiares el acceso a una formación profesional continua.

Conclusiones de la fase de analisis...

qcarePodemos resumir las aportaciones que se han hecho sobre la realidad de los cuidadores de las personas con EM desde los cuatro países participantes en este proyecto en:

- La mayoría de los familiares encuentran dificultades en el día a día para cuidar a personas con EM , su conocimiento sobre la enfermedad y como afrontarla lo han adquirido en el día a día, con la practica sin un aprendizaje formal en la mayoría de lo casos.

- Sus mayores necesidades serían el apoyo psicológico que les permita saber como actuar en situaciones complicadas e información sobre transferencias y movilizaciones de personas enfermas.

- Respecto a la información que reciben de los profesionales y médicos , la mayor parte es en el diagnostico de la enfermedad. Pero dicen que la siguen necesitando también más adelante ya que la enfermedad evoluciona y es cambiante y necesitan saber como ir adaptándose a las nuevas necesidades y situaciones.

- Después de haber recibido formación todos reconocen que era necesaria, pero el problema de la disponibilidad de tiempo para formarse es el mayor problema. Por esta razón una de las soluciones podría ser la formación basada en las nuevas tecnologías para poder formarse desde sus propias casas adaptándose a la disponibilidad e tiempo de cada uno.


... aporta tus sugerencias y opina respecto a esta realidad...