Blog esclerosis múltiple

¿Dónde está la investigación sobre EM primaria progresiva en ECTRIMS 2011?

2011-10-22T22:58:00.002+02:00

Sábado, 22 de octubre 2011

¿Dónde está la investigación sobre EM primaria progresiva en ECTRIMS 2011?
Julie Stachowiak, PhD
Escritor, ms.about.com
Cuando escribí que me iba a venir a ECTRIMS 2011 para informar sobre los tratamientos de la EM más actuales y la investigación sobre la enfermedad, recibí varios e-mails y comentarios de los blogs de las personas con EM primaria progresiva (EMPP), que estaban ansiosos de escuchar que tratamiento se estaba desarrollando para ellos. Amigos, me gustaría tener mejor - mejor dicho, alguna - noticias que contar. En esta conferencia, no hubo una investigación presentada sobre los avances en el tratamiento de la EMPP.

¿Por qué la enorme disparidad en la actividad de investigación en torno al tratamiento de EM remitente-recurrente (EMRR) y EMPP? Por supuesto, lo primero que viene a la mente es que el tratamiento con EMPP tiene mucho menos potencial para el beneficio enorme que una droga EMRR éxito, debido al hecho de que sólo el 10 y el 15% de las personas con EM tienen EMPP, con la gran mayoría con EMRR .
Yo no te voy a mentir - la línea de fondo es, sin duda un factor. Sin embargo, hay otros grandes retos para la realización de ensayos para probar medicamentos específicamente para EMPP, sin embargo. Muchos de estos tienen que ver con el diseño de un estudio que daría ningún resultado significativo. Recordar que prácticamente todos los ensayos clínicos se complica por las dificultades en la contratación, seguimiento, efectos secundarios inesperados, adherencia, etc, que hace que cualquier ensayo clínico una tarea enorme y costosa. Incluso para un grupo motivado de los investigadores, ninguna de las características de los PMP como una enfermedad y de la población con EMPP hacer ensayos aún más desalentador.
Discapacidad: Muchos estudios requieren que las personas se ambulatorios (capaces de andar) con el fin de ser incluidos en un estudio. Esto es lo que el efecto del fármaco del estudio sobre la capacidad de caminar, el nivel de energía y de otras capacidades físicas pueden ser estudiados por que la gente caminar cierta distancia en un tiempo determinado. De esta manera, los investigadores pueden utilizar las puntuaciones en la Expanded Disability Status Scale (EDSS) como medida de resultado. Muchas personas con EMPP ya no son ambulatorios.
Edad: Las personas con EMPP tienden a ser mayores, lo que significa que a menudo tienen relacionada con la edad los problemas de salud, como problemas cardíacos, diabetes, presión arterial alta, problemas de visión y otros.Esto hace que sea más difícil de determinar que la enfermedad (esclerosis múltiple o una de las otras) está causando o contribuyendo a la discapacidad. También hace que sea difícil determinar qué síntomas son los efectos secundarios de la droga en estudio y que se deben a problemas de salud subyacentes. Además, las personas con otras condiciones, puede tener que tomar otros medicamentos, lo que les excluye del estudio, como las interacciones entre los medicamentos no se conoce o puede interferir con los resultados.

Efectos secundarios: Puede ser más difícil para las personas con EMPP para tolerar los efectos secundarios de la droga en estudio, tanto debido a la EM relacionadas con los síntomas, otros problemas de salud y edad.

EMPP es impredecible: EMPP se comporta de manera diferente en diferentes personas - algunas personas experimentan una progresión muy rápida de la discapacidad y otros avances muy lentamente, con frecuencia experimentan "mesetas" de varios meses o incluso años en los que los síntomas se mantienen estables. Esta variabilidad hace que sea muy difícil para los investigadores para comparar los grupos de placebo a los grupos de tratamiento.

Las personas cuyos EMPP progresa muy lentamente puede tener que ser eliminados del estudio a fin de que los investigadores pudieran determinar si el medicamento está haciendo nada (de lo contrario el estudio tendría que continuar por muchos años). Eso significa que solo la gente con la que progresa rápidamente EMPP, sin embargo, que tampoco sería una buena prueba de una droga, ya que estos casos pueden nor representativos de todos (o la mayoría) de los casos de los PMP.

La investigación básica se está haciendo: Todos estos puntos son sólo para ilustrar por qué la investigación sobre el tratamiento de la EMPP es muy difícil. Sin embargo, esto no significa que los científicos están haciendo caso omiso de EMPP. Hay algunos estudios en una etapa muy temprana, los tratamientos muchos todavía en modelos animales, la exploración que regenerar y reconstruir la mielina y axones perdidos, así como los estudios sobre el ADN y otros biomarcadores que eventualmente guiar el tratamiento.
Además, los investigadores están comenzando a explorar las diferentes tecnologías, como la triple dosis de gadolinio, y la resonancia magnética más potente para aprender más sobre los efectos de la EMPP que han sido difíciles de evaluar hasta hace poco. Me hubiera gustado más que para anunciar a usted acerca de un "gran avance" en el tratamiento de EMPP, se espera que esta evolución con el tiempo le ayudará en la búsqueda de terapias efectivas para las personas con EMPP.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple a las 10:38 AM

Memorizar historias para ayudar a las alteraciones cognitivas en EM. ECTRIMS 2011

2011-10-21T23:40:00.002+02:00

Viernes, 21 de octubre 2011

Memorizar historias para ayudar con la disfunción cognitiva Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Muchas personas con EM se refieren a la declaración de " La EM golpea al cada persona donde más le duele." Por esto, quiero decir que parece que desarrollamos síntomas que limitan las capacidades más amamos.Sin duda puedo decir que en mi caso, el EM no robó mi capacidad para ganar maratones o cantar ópera. El "puñetazo en la tripa" síntomas de la EM que he experimentado (y sigo combatiendo) es la disfunción cognitiva. En el peor de mi, no fui capaz de leer textos complicados o mantenerse al día con rápido movimiento conversaciones. Sin duda, hizo la vida en la institución académica en la que yo estaba en la facultad casi imposible.En estos días, estoy haciendo mejor - He aprendido a compensar este síntoma de muchas maneras.

Más de la mitad de las personas con EM tienen problemas cognitivos, incluyendo problemas con la memoria a corto plazo, la ejecución de funcionamiento, para encontrar las palabras-, y la velocidad de procesamiento de la información. Gran parte del trabajo que se está haciendo en esta área. Dr. Ralph Benedict, profesor de neurología en SUNY Buffalo, dice que la investigación se está haciendo mucho en todo el deterioro cognitivo, incluido el trabajo sobre: los intentos para tratar el deterioro cognitivo, factores de riesgo (¿por qué algunas personas tienen y otras no), cambios en la fisiología , cómo medir el deterioro cognitivo.

Dos enfoques para el tratamiento de la disfunción cognitiva se están estudiando: 1) la rehabilitación y 2) el tratamiento con medicamentos.

Un grupo está trabajando en un enfoque de rehabilitación llamado la técnica de la historia de memoria modificada, que se ha demostrado para mejorar la memoria a corto plazo en personas con EM. Este enfoque se compone de 8 sesiones de 30-90 minutos de duración, 2 sesiones por semana.Durante estas sesiones, se trabaja con un terapeuta o psicólogo sobre las técnicas de la memoria. La técnica de la historia de memoria modificado enseña habilidades en torno al uso contexto y las imágenes para facilitar el aprendizaje.

Durante algunas sesiones, los pacientes se muestran una historia escrita. Muchas de las palabras clave se escriben en letras mayúsculas y la historia se centra en las imágenes. Un ejemplo que he visto usar es: Mr. Jones sacó una manzana fresca de un árbol.

Los pacientes se les pide que cuente la historia que han leído a los terapeutas. A continuación, trabajar con el terapeuta, quien les da consejos para recordar mejor la historia. Este ejercicio se repite dos veces en cada una de las cuatro primeras sesiones con la misma historia - siendo el objetivo de reconocer las imágenes y el uso que en contar una situación que se produjo o una historia que se escuchó.

Durante el próximo par de sesiones, una lista de palabras se da a los pacientes que se les enseña a hacer una historia de ellos para que estén mejor memorizar. En las últimas sesiones, el paciente y el terapeuta trabajan juntos sobre las formas de aplicar estas técnicas en sus vidas.

Esta técnica ha demostrado tener un impacto en la función cognitiva en tres estudios, informa el Dr. John DeLuca.

Dos de estos estudios se ha demostrado que mejorar las medidas en las pruebas cognitivas, comparando el tratamiento con esta técnica con un placebo. Curiosamente, el efecto del tratamiento se mantuvo durante algún tiempo después de finalizar el tratamiento y continuaron mejorando durante cinco pruebas de seguimiento.

El otro estudio examinó los cambios en la actividad cerebral en una exploración de resonancia magnética funcional después del tratamiento y se encontró una mayor activación en muchas partes del cerebro cuando la gente realiza una tarea de memoria.

"En este momento, es el momento de tomar estos datos y empezar a diseñar un programa para ayudar a nuestros pacientes con estas técnicas", dice el doctor DeLuca.También dijo que piensa que 8 a 10 sesiones no será suficiente, pero que las sesiones de refuerzo será necesario, que se está estudiando actualmente.

Investigación en CCSVI: ¿Por qué resultados tan diferentes? #ECTRIMS 2011

2011-10-21T22:39:00.000+02:00

Viernes, 21 de octubre 2011

Investigación en CCSVI: ¿Por qué resultados tan diferentes?Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Hay muchos componentes de un "buen" experimento - no sólo que un investigador obtiene los resultados que él o ella quiere, que muestra que su hipótesis era válida con significación estadísticos. Una parte muy importante de la investigación científica "éxitosa" es que el experimento sea reproducible, lo que significa que un científico en cualquier lugar que siguieron el protocolo exactamente debe estar bastante seguros de obtener los mismos resultados (o al menos muy cerca).
Tratando de establecer una correlación entre la insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo (CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM) ha sido un desastre científico enorme, con resultados que van desde 0% de correlación de la presencia de CCSVI en personas con EM y 100% de las personas con EM que estas deformidades o "estenosis" de las venas que drenan la sangre desde el cerebro. A la presentación del Dr. Doepp señaló que los resultados CCSVI eran a menudo difíciles de reproducir en el mismo paciente, incluso utilizando los mismos equipos de imagen y técnicas.

Esta diferencia en las correlaciones encontradas por los científicos de diferentes indica que hay un problema con la forma en que se hace la prueba en varias personas en diferentes lugares. Utilizando diferentes tipos de tecnología de imagen en las diferentes secciones de las venas puede dar resultados muy diferentes en la investigación. Otros factores también pueden entrar en juego.

De acuerdo con Robert Fox, de la Clínica de Mellen, de la Clínica Cleveland, uno de los desafíos fácilmente se pasa por alto para obtener una imagen precisa de las venas de las personas con EM es la hidratación. Debido a que muchas personas con EM tienen disfunción de la vejiga que, o bien lleva a la incontinencia o urgencia, que puede ser crónicamente deshidratados, ya que reducen la ingesta de líquidos para evitar accidentes. También he leído de las personas cuyos resultados fueron considerados como "no válida" o "inútil" porque su cabeza estaba inclinada un par de grados en la dirección equivocada.

Dr. Fox y su grupo de investigación encontró una forma de evitar el error de medición que se pueden introducir con estas tecnologías avanzadas de imagen y el comportamiento del paciente - le echó una mirada real en las venas de las personas que habían fallecido y donado sus cuerpos a la investigación.

El grupo "cosechó" de la yugular interna (IJV), subclavia, innominada, y ácigos (Azy) venas de 7 personas con EM y 6 personas sin EM. Estas venas se prepararon mediante la inyección con silicona, luego cortarse y montarse para su análisis. Ellos definieron "estenosis" como una reducción de más del 50% del diámetro interior de las venas, en comparación con una región normal en el mismo sentido.

El grupo encontró una variedad de anormalidades en las venas que examinaron lo que podría haber afectado el flujo de sangre. Sin embargo, estas anomalías se encuentran tanto en las personas con EM y las personas sin la enfermedad (4 de 7 pacientes con EM y 3 de 6 controles).Sin embargo, hubo diferencias en las válvulas y otras estructuras, como aletas o membranas, dentro de las venas de las más de las personas con EM (6 de 7) que en las personas sin la enfermedad (2 de 6), todo lo cual podríaimpedir el flujo de sangre. Estas estructuras podría muy bien crear una estenosis (obstrucción) sin que exista una diferencia en el grosor de las paredes venosas.

Esto nos dice dos cosas: 1) las estructuras anormales son muy delicadas, es decir, algunas de estas anomalías, probablemente no se cumplirán con ciertas técnicas de imagen, como la venografía por resonancia magnética, lo que indica que la ecografía Doppler puede ser mejor, 2) tenemos que mirar más que el espesor de las paredes venosas, ya que puede haber anomalías en el interior de las venas que podrían proporcionar una parte importante del rompecabezas.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en 13:06

Menos recaídas a medida que envejecemos. ECTRIMS 2011

2011-10-20T23:19:00.000+02:00

Jueves, 20 de octubre 2011

Menos recaídas a medida que envejecemos
Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com
Durante mi primer brote, recuerdo que le pregunté a mi neurólogo un montón de preguntas, incluyendo la situación respecto a futuros brotes, sobre la base de lo que había visto.

Él era honesto conmigo, diciendo que él no lo sabía y lo que alguna broma acerca de su bola de cristal que se pierdan.Por supuesto, yo estaba un poco emocionada por todo esto, estar en medio de un curso de Solu-Medrol, que me dejó débil y ansiosa. Yo quería saber lo más probable era que hubiera recaídas con más frecuencia el paso del tiempo. Yo solo quería prepararme y a mis seres queridos respecto a mis brotes.

Era una pregunta imposible, ahora me doy cuenta, sobre todo porque yo quería una respuesta muy específica acerca de mi propia situación. Sin embargo, los datos disponibles es cada vez que nos pueden dar pistas sobre cómo los patrones de recurrencia cambian a medida que envejecemos.

Un grupo del Reino Unido, ha mirado de manera sistemática el patrón de recaída entre los pacientes y 1534 los resultados son fascinantes:
Las personas mayores de 29 y más joven tenía la mayoría de las recaídas, con una tasa anual de recaídas de 0,49 - esto se traduce en una recaída cada dos años. La frecuencia de las recaídas como la gente se dejó caer más, y las personas mayores de 60 años sólo había 0,06 recaídas al año. Para cuantificar este número, piensa en esto como el 6% de probabilidad de tener una recaída en un año determinado o una recaída cada 16 años. *
Las personas tienden a tener muchas recaídas más temprano en la enfermedad (o más pronto después del diagnóstico) que los que tenían la enfermedad por más tiempo.
Las mujeres tenían más recaídas que los hombres.
Curiosamente, los investigadores pidieron a la gente a llenar encuestas sobre sus recaídas y los compararon con los registros médicos. Resulta que las personas mayores tienden a sobreestimar el número de recaídas que tenían, mientras que los más jóvenes con exactitud presentaron recaída.

Así que, ¿qué significa esto en la vida real? Los autores del estudio afirman que "los tratamientos que se dirigen hacia la reducción de la recaída es probable que sean más eficaces si se administran a los pacientes menores de 30 años y su impacto se reduce rápidamente con la edad y la duración de la enfermedad."

Esto no significa, por supuesto, que aquellos de nosotros de más de 30 años deben considerar detener nuestra terapia modificadora de enfermedad. Recuerde, estas son las tasas que se aplican a una población de estudio grande, un promedio de entre muchas personas, por lo que en realidad no nos puede decir específicamente sobre nuestra propia situación. Sin embargo, lo que estos datos pueden ofrecer, especialmente cuando se combina con otros factores, es otra pieza en el rompecabezas de seleccionar el tratamiento adecuado para la persona correcta a medida que avanzamos en la era de la "medicina personalizada" para la EM.

* No he podido determinar si parte de la razón de este descenso en el número de recaídas tienen que ver con una serie de personas que se desplazan a EM secundaria progresiva a medida que envejecían y vivido con la enfermedad por más tiempo. Una vez que las personas se clasifican como EM progresiva secundaria, por lo general sufre recaídas mucho menos, en su caso.

Determinar quien responderá a los tratamientos en esclerosis múltiple es clave. Dra. Tintoré en el #ECTRIMS

2011-10-20T22:23:00.001+02:00

Jueves, 20 de octubre 2011

No hay tiempo que perder en los medicamentos que no funcionan: La determinación de quién es un "no respondedores" al principio del juego

Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Cuando empezamos nuestra terapia modificadora de enfermedad, es con la esperanza de que se va a detener (o al menos reducir drásticamente) nuestras recaídas de la EM y / o progresión de la enfermedad. Para algunos de nosotros, una terapia que funciona y para otros no.

Sin embargo, dado que la EM es una enfermedad crónica que es muy impredecible, muchas veces no sabemos si nuestros tratamientos están funcionando o no. A diferencia de un antibiótico para una infección bacteriana (en un análisis de sangre y los síntomas clínicos muy claramente se puede determinar si la infección se cura o no), la determinación se hace generalmente para la eficacia de los tratamientos cuando los medicamentos no son efectivos en contra de nuestra decididamente EM - en otras es decir, que tienen recaídas, se acumula discapacidad y mostrar empeoramiento resultados de la RM, mientras que todavía estamos tomando los medicamentos. En un momento determinado, que se clasifican como "no respondedores" a la droga y cambiar a otro medicamento.

Sin embargo, esto no puede suceder de manera rápida y que puede estar tomando un tratamiento que no es eficaz muchos años antes de la determinación de que no ha estado funcionando para nosotros. No sólo hemos incurrido en gastos innecesarios y se inyecta a nosotros mismos, tenemos también, potencialmente, una pérdida de tiempo que podría haber sido el tratamiento que se han ralentizado la EM

Dra. Mar Tintoré, de Barcelona, España, en su presentación, "La detección de la respuesta terapéutica con los primeros signos clínicos y de resonancia magnética", seguido de un grupo de pacientes durante 2 años para ver si podía identificar de manera proactiva "no respondedores" a la terapia.

Ellos encontraron que si una resonancia magnética tomadas a los 12 meses del inicio del tratamiento presentaron 2 o más lesiones activas, entonces esa persona era 8,3 veces más probabilidades de ser un no respondedor.

Por otra parte, las personas en tratamiento que tenían 2 o más lesiones nuevas o crecientes después de 2 años de terapia tenían más discapacidad. Los investigadores encontraron que si las personas en tratamiento tienen al menos 2 de los 3 signos de actividad de la enfermedad (recaídas, más discapacidad o actividad en resonancia) después de 12 meses de tratamiento, que seguirá teniendo esas cosas y la discapacidad se acumulan.

Del mismo modo, un estudio italiano, presentado por el Dr. Romeo, miró a la resonancia magnética tomadas dentro de los 6 a 12 meses de iniciar el tratamiento y encontró que la presencia de más de 2 lesiones activas en ese momento significaba que la persona fue más de cuatro veces más probabilidades de para ser un "no respondedores". En este estudio, no respondedores se definió como una persona que se mostraron al menos un aumento de 1,5 en la escala EDSS en 5 años.

¿Qué significa esto? Teniendo en cuenta estos datos, parece lógico que un protocolo se desarrollará mediante el cual las personas que inician una cierta terapia modificadora de enfermedad imágenes por resonancia magnética dentro de un año de iniciación. Si un cierto nivel de actividad que se ve, una seria consideración se debe dar a cambio de la persona a la DMT diferente. Sin embargo, según el doctor Tintoré, por el momento, si un paciente está completamente estable clínicamente, sino que muestra la actividad de resonancia magnética, el tratamiento no se modifica.

Muchos medicamentos nuevos se están en la línea de salida, que pronto estará disponible para los pacientes y doctores. Como afirma la doctora Tintoré: "Es nuestra responsabilidad decidir al principio que los pacientes que respondieron bien a los medicamentos." Y continuó: "Tenemos la necesidad de normalizar nuestra definición, como el grupo de los no respondedores puede ser tan baja como 7%, o como el 45% en el mismo grupo de pacientes, dependiendo de la definición de la no-respuesta que utilizamos. " De acuerdo con la doctora Tintoré, el objetivo final es encontrar el tratamiento adecuado para cada uno de nuestros pacientes. Amén a eso.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

Nuevo número de la Revista TEMAS de Esclerosis Múltiple

2010-12-02T23:45:00.000+01:00

Ya está disponible el número 21 de la Revista TEMAS de Esclerosis Múltiple. En este número encontrarás entre otros asuntos, lo último en tratamientos para EM.
- Nueva Edición de Mójate por la EM 2010
- FLY for MS. Vuelta al mundo por la EM
- Sala de AVD. Nuevos espacios de uso terapéutico
- Miguel Coca. Afectado y corredor de Raid

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PERMISO DE CONDUCIR Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

2010-12-02T23:43:00.000+01:00

Obtención o renovación del permiso de conducir con Esclerosis Múltiple. Modificaciones normativas.
FELEM. nov 2010.
Ante las consultas recibidas en FELEM, relativas a la denegación en la obtención o renovación del permiso o licencia de conducción, de personas que han manifestado en los Centros de Reconocimiento de Conductores, que padecen esclerosis múltiple, hemos procedido al estudio del RD 818/2009 de 8 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores, y hemos detectado que en el punto 9.1 del Anexo IV sobre las "Aptitudes psicofísicas requeridas para obtener o prorrogar la vigencia del permiso o de la licencia de conducción" se señala que "No deben existir enfermedades del sistema nervioso central o periférico que produzcan pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación, episodios sincopales, temblores de grandes oscilaciones, espasmos que produzcan movimientos amplios de cabeza, tronco o miembros ni temblores o espasmos que incidan involuntariamente en el control del vehículo"
Este hecho nos preocupa al entender que las personas con EM pueden verse en una situación discriminatoria, y que de mantenerse se vulnerarían los principios de seguridad jurídica y de igualdad recogidos en el artículo 9.3 y en el artículo 14, respectivamente, de la Constitución, al no existir, con la redacción actual del citado Real Decreto, la posibilidad de una valoración justa del estado real del colectivo que representamos. No es admisible que el diagnostico de EM no derive ningún porcentaje de discapacidad ni grado de dependencia sin valoración mediante baremos y acreditación de esas discapacidades, mientras que de forma contraria en el permiso de conducir se nos niegue con el simple diagnóstico.
De la simple lectura de este artículo se desprende que las personas afectadas por enfermedades del sistema nervioso central o periférico se encuentran ante una clara discriminación, pues a las mismas no se les permite, en aplicación estricta de la norma, aportar ningún informe neurológico que demuestre que está en condiciones para que le sea expedido una licencia o permiso de circulación, o la prórroga del mismo, como si ocurre en otras enfermedades indicadas en la norma (por ejemplo epilepsia que curse con crisis convulsivas en el mismo ANEXO IV) entendiendo que al menos se debería permitir, interpretando a "sensu contrario" del artículo 44 del propio RD y poder aportar informes de los servicios sanitarios pertinentes.
Buscando una aclaración e interpretación a este articulo 9.1., FELEM se dirigió, el 16 de noviembre de 2010, a la Dirección General de Tráfico (DGT) en concreto a la Subdirectora General de Formación para la Seguridad Vial, Sra. Aurora Cedenilla, quien en carta de fecha 22 de noviembre nos respondió manifestando que en todos los supuestos de enfermedades recogidas en el mencionado punto, incluida la esclerosis múltiple, se realiza una valoración individualizada en los Centros de Reconocimiento de Conductores, "El solo diagnóstico de la enfermedad no impide la obtención o prórroga del permiso de conducción, son las manifestaciones de la misma en el paciente y su posible repercusión sobre la capacidad de conducir las que determinan la aptitud de un conductor afectado por la enfermedad" afirmó.
También nos explicaba en su carta que "al tratarse la esclerosis multiple de una enfermedad progresiva, con manifestaciones muy variadas, diferentes grados de afectación y/o evolución, la recomendación de esta Subdirección, para las personas afectadas es la de acudir al Centro de Reconocimiento de Conductores con un informe de su neurólogo, en el que haga constar: su sintomatología, forma de evolución, tratamiento y todos aquellos aspectos relativos a su enfermedad que puedan ser de interés para facilitar que el facultativo del Centro valore su aptitud para la conducción y proponga las adaptaciones precisas, así como las limitaciones o restricciones que se consideren necesarias para garantizar su seguridad y la de terceros."
Se ha de tener en cuenta, nos dicen desde la DGT, "que al tratarse de una enfermedad progresiva, la reducción del periodo de vigencia será una constante para todos los afectados, el grado de afectación y la repercusión de la enfermedad en cada paciente, serán los que marquen el tipo de adaptaciones, limitaciones o restricciones en los casos que sean necesarias o los que impidan en otros casos obtener o prorrogar el permiso".
Es nuestra opinión y así se lo hemos vuelto a manifestar a la DGT, que el informe del neurólogo no debiera ser especifico sobre circunstancias de la conducción, al no existir ninguna asociada a la enfermedad más allá de las propias derivadas de la discapacidad que produce. También les hemos pedido que por favor comuniquen a todos los Centros de Reconocimiento de Conductores, así como Jefaturas correspondientes el contenido de esta aclaración.

Para más información, aclaraciones o poner en conocimiento de FELEM aspectos relativos a este asunto contactad por favor con comunicacion@esclerosismultiple.com

Primera persona con Esclerosis Múltiple en alcanzar el Everest.

2009-05-28T21:58:00.000+02:00

La escaladora americana Lori Schneider, se ha convertido en la primera persona con EM en alcanzar la cima del monte Everest.

Londres. 23 de mayo de 2009.

La escaladora americana Lori Schneider, del Estado americano de Wisconsin, se ha convertido en la primera persona con EM en alcanzar la cima del monte Everest.

Lori Schneider, de 52 años, alcanzó la cima del mundo en la primeras horas del sábado 23 de mayo, hora de Londres, llevando consigo una bandera conmemorativa del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra este miércoles 27 de mayo (www.worldmsday.org). La bandera dice: "Únete al movimiento global. Acabemos con la EM!".

Lori Schneider ha llevado con ella la bandera del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en todo momento en su mochila. Al abandonar el campamento base a primeros de la semana pasada, dijo:"Escalo esta montaña en nombre de todos los que tenemos EM y todos aquellos que necesitan que se les recuerde la importancia de vivir sus sueños".

"Escalar una montaña es parecido a tener EM - te concentras en dar cada uno de los pasos y te felicitas con cada uno que das. Al principio veía mi diagnostico como algo devastador. Ahora lo veo como un positivo punto de inflexión en mi vida, que me ha ayudado a vivir mis sueños. Mi misión es dar esperanza a otros que están viviendo con la misma enfermedad".

Peer Baneke, Director ejecutivo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), ha dicho:"El movimiento mundial de la EM está celebrando el logro de Lori,". "Lori inspira a cada persona con EM o conoce a alguien con EM. Es una forma extraordinaria de celebrar nuestro Primer Día Mundial de la EM".

Para más información sobre Lori Schneider en el Everest: http://www.alpineascents.com/everest-cybercast.asp

Para leer más sobre la aventura de Lori Schneider’s, haz click aquí.

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También en estas fechas, otra persona con EM trata de alcanzar la cima del Everest, portando otra bandera del Día Mundial de la EM.

Mayo 2009

Wendy Booker se encuentra actualmente en el campamento dos a 22.000 pies. Se halla por debajo de la cara "Lhotse", una pared de hielo que tendrá que subir para llegar al campamento tres. La cara "Lhotse" se eleva 3.700 pies y se fija la ruta con cuerdas.

Wendy Booker

Para leer más sobre la aventura de Wendy Booker’s progress, haz click aquí.

Préstame el ruido de tus pasos

2009-05-18T10:02:00.001+02:00

ALBA TALADRID • TRAZO

José María Arroyo sentado junto a la cama de José Manuel López

"Más de mil kilómetros para venir a verte. Y lo que queda de vuelta. Pero con mucho gusto". "¿Por qué no me llevas a mi también". "Si pudiera prestarte mis piernas...". Cinco minutos antes de un diálogo teñido de emoción tanto como de impotencia, José María Arroyo y José Manuel López no se conocían de nada.

El primero vive en Talavera de la Reina, Toledo. El segundo, en Chaián, Trazo. Los une la desgracia, pero también el espíritu de lucha. Hace seis años la hija de José María, Belén, recibía un diagnóstico lapidario: con 30 años comenzaba a evidenciar los primeros síntomas de esclerosis múltiple, una enfermendad degenerativa e incurable. El mismo mal tiene desde hace doce años postrado en una cama a José Manuel López, cuya enfermedad ha desembocado en un drama social por la falta de atención adecuada a su situación.

Meses atrás, el padre toledano, inmerso ya en una lucha particular en demanda de mayor investigación y atención social a los enfermos de esclerosis, leía en la página web de EL CORREO GALLEGO la historia de José Manuel. "Sufro esclerosis desde hace doce años y tengo que pagarme hasta el fisio", denunciaba el joven tracense. La injusticia social que relataba a modo de biografía conmovió a Arroyo, hombre comprometido no sólo con la batalla contra la enfermedad sino con el consuelo y la compañía a quienes la padecen y se sienten, como José Manuel, solos y olvidados por el mundo.

Arroyo, profundamente creyente y "convencido de la fe y la esperanza", inició entonces el cuaderno de bitácora de una peregrinación no sólo en el espacio sino también en las conciencias: diseñó un itinerario de marcha peregrina por distintas cunas de fe hasta Santiago, para terminar después en Trazo, acompañando a José Manuel en su propia casa, de la que él no puede moverse.

Ofrecido en una promesa tras la enfermedad de su hija, José María Arroyo, partió el 27 de abril de Talavera con un propósito inamovible, llegar a Compostela sin ayuda alguna para desplazarse más que sus piernas, las que no sostienen a su hija.

Rezó ante el Cristo de la Victoria en Cáceres, después en Fátima y por la costa portuguesa llegó a Baiona, Padrón y Santiago. Ayer por la tarde culminaba su viaje espiritual en Chaián, donde sentado a los pies de la cama de José Manuel le recordaba que su drama es el de muchos y que la unión y la fe generan esperanza. Esperanza de que el enfermo tracense reciba de una vez la ayuda que necesita (tras la denuncia en este diario se le ofreció servicio de transporte, aunque de pago); de que se investigue contra una enfermedad que sufren más de 4.000 españoles y de que la angustia de los enfermos se deje oír más allá de sus habitaciones.

. ataladrid@elcorreogallego.es

Anuncios relevantes sobre investigación en EM:

2009-05-07T22:33:00.000+02:00

Anuncios relevantes sobre investigación en EM:

Este año, la Semana de la EM que organiza la asociación de EM del Reino Unido (UK MS Society) será una de las más relevantes celebradas en el país en los últimos años después de conocerse una seria de novedades sobre tratamientos en EM.

Escalando el Everest con EM.

2009-05-07T22:32:00.000+02:00

Escalando el Everest con EM.

Wendy Booker y Lori Schneider (EEUU), tienen Esclerosis Múltiple y están cerca de alcanzar la cima del Everest.

José Mª Arroyo, 1.800 kilómetros más pidiendo investigación para la Esclerosis Múltiple

2009-04-29T18:37:00.002+02:00

Apoya el Día Mundial de la EM

2009-04-29T16:08:00.001+02:00

Muestra tu apoyo al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple registrándote en la web oficial

Regístrate aquí

Fast Forward, un paso adelante en la investigación de la EM:

2009-04-29T16:07:00.000+02:00

Fast Forward, un paso adelante en la investigación de la EM:

Fast Forward es una audaz iniciativa a gran escala para acelerar la producción de nuevos tratamientos para las personas con EM, que pretende cerrar la brecha entre la universidad y la industria.

Nueva publicación: Tratamientos.

2009-04-20T22:28:00.000+02:00

Nueva publicación: Tratamientos.

Antes de que se pueda asimilar totalmente la noticia del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, la persona con EM deberá tomar una decisión sobre el uso de ‘fármacos modificadores’ de la enfermedad. Hay unanimidad en la comunidad científica de que estos fármacos son más eficaces cuando se comienzan a tomar tempranamente, y antes de que la enfermedad haya tenido tiempo para realizar daños significativos.

Asociaciones de EM visitan el Congreso de los Diputados.

2009-03-26T23:29:00.004+01:00

Las asociaciones miembro de FELEM visitaron el pasado día 4 de marzo el Congreso de los Diputados en Madrid y se reunieron con varios parlamentarios y Presidentes de Comisiones parlamentarias.

Estudio comparado España-Argentina.

2009-03-06T07:29:00.004+01:00

Estudio comparado España-Argentina.

“Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”.

Esta investigación ha sido desarrollada por FELEM y el Real Patronato sobre Discapacidad, y en ella se analiza la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM.

Memoria de actividades FELEM año 2008.

2009-03-06T07:26:00.001+01:00

Memoria de actividades FELEM año 2008.

Ya está disponible nuestra Memoria de actividades del año 2008. En ella podréis repasar todas las actividades que hemos realizado.

La Esclerosis Múltiple de nuevo ante la Comisión de Peticiones en Bruselas, esta vez a través de un afectado catalán, Carles Riquelme.

2009-02-11T07:43:00.000+01:00

No es la primera vez que ocurre, ya en 2002 Louise McVay, con su petición ante esta misma Comisión, dio lugar al que posteriormente, diciembre de 2003 ha sido considerado como uno de los hitos de referencia de la EM en Europa; el informe Aaltonen. Pero en esta ocasión esta persona con esclerosis múltiple, Carlos Riquelme vive en Barcelona.

El pasado 10 de febrero de 2009, tuvo lugar a las 4 de la tarde, en el nuevo edificio del Parlamento Europeo el debate en la Comisión de Peticiones de tres propuestas de personas con EM: una polaca, una italiana y una española. Solo en el caso de la española la persona afectada, Carles Riquelme acudió a este acto, lo cual fue agradeció públicamente por el presidente de la Comisión, el polaco Marcin Libicki. Formaban parte también de la "delegación" española el director ejecutivo de FELEM, Pedro Carrascal y la Directora del Hospital de Día de la FEM en Barcelona, Marga Navarro.

La petición, presentada en 2006, admitida a trámite en 2007 y debatida en 2009, hacia referencia a la diferencia existente, dependiendo de donde haya nacido o viva una persona con Esclerosis Múltiple, respecto a la atención, acceso al tratamiento, recursos sociales etc... que se dan dentro de los países de la Unión Europea y también dentro de España.

FELEM, en boca de Pedro Carrascal incidió una vez más en la falta de datos y de coordinación sobre la Esclerosis Múltiple en España, situación que va totalmente en contra de lo recogido en el Código europeo de buenas practicas en EM y que explicó "esperamos sea ratificado este año en España". Tenemos unas buenas herramientas, ahora nos queda utilizarlas. Esto no es una cuestión de dinero, es un tema de prioridades y de impulso político que es lo que demandamos.

Otras noticias sobre Europa y la EM

La campaña "Mojate por la Esclerosis Múltiple" recibe un galardón dentro de los premios Medical Economics 2009.

2009-01-30T13:46:00.000+01:00

La revista especializada Medical Economics otorgó el jueves 29 de enero en Madrid, un galardón a la campaña Mójate, por su papel en la difusión social de la Esclerosis Múltiple. Los Premios Medical Economics también han galardonado, entre de otros, a la Asociación Española contra el Cáncer, USP Hospitales, Hospital Universitario La Fe y la Fundación Hospital Alcorcón.

La campaña Mójate es una acción de sensibilización social y de solidaridad creada por la Fundación Esclerosis Múltiple y coordinada a nivel estatal por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple y que cuenta con la participación de 22 entidades de esclerosis múltiple en diferentes comunidades autónomas.

El Mójate, se ha convertido en uno de los actos de solidaridad más importantes del Estado y cuenta con la colaboración de más de 3.000 voluntarios. Desde 2003, unas 500.000 personas se han mojado por la esclerosis múltiple. En la XV edición del Mójate, que tuvo lugar el julio de 2008, 92.600 personas participaron en los actos celebrados a todo el Estado.

Los Obama y la Esclerosis Múltiple.

2009-01-20T17:05:00.001+01:00

La relación del matrimonio Obama con la Esclerosis Múltiple es, tras la elección de Barack Obama como Presidente de los EEUU, un motivo de esperanza para muchas personas con EM en todo el mundo.

IV Congreso de Esclerosis Múltiple de Euskadi.

2009-01-20T17:04:00.000+01:00

El día 19 de diciembre se celebró el IV Congreso de Esclerosis Múltiple de Euskadi, organizado por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza en el Palacio Euskalduna de Bilbao, que resultó un éxito en participación y repercusión en los medios de comunicación.

accede a toda la información y ponencias...

FELEM recibe reconocimiento en los premios Farmaindustria.

2009-01-20T16:54:00.001+01:00

El pasado 16 de diciembre, FELEM fue galardonada en la categoría de "Compromiso con la investigación" dentro de los "Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente" de la Fundación Farmaindustria.

Preguntas más frecuentes sobre empleo y EM.

2009-01-20T16:53:00.001+01:00

El CD "Preguntas más frecuentes sobre empleo y Esclerosis Múltiple", editado por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), en colaboración con la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) y Merck Serono, ha sido creado con el fin de ayudar a la personas con EM a afrontar las dificultades con las que se encuentran en su vida profesional.

Bernat Soria visita el Cemcat invitado por la Fundación Esclerosis Múltiple.

2009-01-20T16:52:00.002+01:00

El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, visitó el pasado 14 de enero, invitado por la Fundación Esclerosis Múltiple, las instalaciones y a los profesionales del Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña) dentro del Hospital Vall d'Hebron, en Barcelona, y posteriormente impartió la conferencia "Terapia celular de la esclerosis múltiple".

Ya son más de 3.000 las personas inscritas en el boletín...

2009-01-20T16:52:00.001+01:00

FELEM envía periódicamente su boletín de noticias desde septiembre de 2006. En estos poco más de dos años, más de 3.000 personas se han inscrito para poder recibir este boletín en su correo electrónico.

Congreso Mundial sobre Tratamiento y la Investigación en la EM, Montréal08.

2008-10-13T09:53:00.004+02:00

Congreso Mundial sobre Tratamiento y la Investigación en la EM, Montréal08.

Casi 5.200 médicos, investigadores clínicos y básicos se han reunido en Montreal, Canadá, del 17 al 20 de septiembre de de 2008, en el Congreso Mundial sobre Tratamiento y la Investigación en la EM, Montréal08.

"Estamos pasando de una época negativa de desesperación a una era de esperanza y de inspiración para las personas con EM ", afirmó el Dr T Jock Murray, Universidad de Dalhousie, (Halifax, Canadá), en la Conferencia del Memorial Don Paty el 18 de septiembre.

Organizado por el Comité Europeo de Tratamiento e Investigación en EM (ECTRIMS), Montréal08 ha sido la primera reunión conjunta de ACTRIMS ( Comité Americano de Tratamiento y la Investigación en EM) y sus homónimos en Europa y América Latina: ECTRIMS y LACTRIMS.

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- El primer día ( 17 de septiembre) de la conferencia contó con investigadores que mostraron sus líneas de investigación en EM y la relación de la EM con los procesos mentales.

Acceda a toda la información sobre este día

- Podemos destacar del 18 de septiembre el lanzamiento del informe del Atlas de la EM realizado entre la MSIF y la Organización Mundial de la Salud, que ofreció nuevos datos sobre la EM y la reparación de los daños, de los planteamientos terapéuticos y de los datos sobre los niños con EM.

Acceda a toda la información sobre este día

- En el 19 de septiembre se abordaron nuevas ideas sobre los factores de riesgo, avances en la búsqueda de mejores tratamientos y una sesión plenaria en la que Chris Polman, MD, (Universidad Libre de los Países Bajos) explicó conceptos relacionados con lo que ha sido y puede aprenderse en el tratamiento de la EM y sus modelos animales, así como las oportunidades para profundizar en la comprensión de la enfermedad a través de una escala y pequeños estudios clínicos.

Acceda a toda la información sobre este día

- Las últimas novedades y las estrategias en rehabilitación se presentaron el día 20 de septiembre. Además, la conferencia en Memoria de Leonor Gold a cargo del Dr. Fernando Cáceres se refirió a la historia, las expectativas y las cuestiones ligadas a la neurorrehabilitación en el tratamiento de la disfunción cognitiva producida por la EM.

Acceda a toda la información sobre este día

Para ver la lista completa de las presentaciones y los resúmenes visita www.msmontreal.org.

La Información general ha sido traducida de la web de la MSIF.

La crónica de cada jornada es una traducción de la web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, EE.UU. www.nationalMSsociety.org

FELEM agradece la valiosa colaboración de Celina Prieto Perez en la traducción de esta información.

Millones de pasos contra la Esclerosis Múltiple

2008-05-12T09:41:00.001+02:00

El toledano José María Arroyo culminó el pasado 10 de mayo de 2008 la Ruta Xacobea por séptima vez con un mensaje en la mochila, exigir más investigación para atajar los efectos devastadores de la Esclerosis Múltiple. Su hija padece este mal desde hace cinco años. Ha recorrido más de 1.600 km en treinta y dos días.

A José María Arroyo (Talavera de la Reina, 1945) no le importa caminar. Lo hace por una buena causa: exigir más investigación para atajar los efectos devastadores de la esclerosis múltiple. El manchego culminaba ayer por séptima vez su aventura xacobea en la praza do Obradoiro. Con el mensaje reivindicativo colgado en su mochila, partía de su villa natal el pasado 29 de abril. 1.600 kilómetros a pie no son nada comparado con el sufrimiento de una de sus hijas y los más de 40.000 enfermos que padecen este mal degenerativo en España. Los médicos daban con el diagnóstico de Mª Belén hace cinco años, justo después de que su madre, Mª Luisa, hubiese superado un cáncer severo. Desde entonces, José María Arroyo no ha parado de castigar a sus botas. Primero por su mujer y, luego, por su hija. "Lo de mi esposa pintaba muy feo. Pero justo a mi regreso (la primera vez que cubrió la Ruta Xacobea), se curó", recuerda.

Pero la desgracia pronto volvió a sobrecoger a la familia toledana. "La alegría dura poco en la casa de los pobres", lamenta. Tras la recuperación de Mª Luisa, una de sus hijas -que ahora tiene 36 años- caía gravemente enferma. Con la causa a cuestas, Arroyo no ceja en su empeño y sigue caminando. Es la séptima vez que culmina la Ruta Xacobea (una por su mujer y el resto por su hija), pero también ha peregrinado a Fátima, Lourdes, Roma o Guadalupe. Pero su sacrificio ha servido de poco. "Si cuando le detectaron la enfermedad a Mª Belén hubiesen empezado a medicarla, hoy su calidad de vida no sería tan pésima", denuncia. "Esperaron al quinto brote de esclerosis. Ya era demasiado tarde", critica. No obstante, a sus oídos llegaba uno de estos días una noticia procedente de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem). Desde el colectivo, que sigue muy de cerca el periplo del toledano, le contaban que el ministro de Sanidad podría dar pronto un paso en firme para luchar contra esta enfermedad. "Que no prometan, que lo hagan", sentencia.

Nueva peregrinación por la EM

2008-05-05T09:45:00.000+02:00

Este talaverano ya ha recorrido a pie 27.000 kilómetros

29 de abril de 2008. El talaverano José María Arroyo, conocido como el "peregrino de la Esclerosis Múltiple", inicia este martes una nueva peregrinación a pie en defensa de una causa por la que viene luchando desde hace años a raíz de la enfermedad que padece una hija.

José María Arroyo parte hoy en su nuevo periplo a pie desde la Basílica de Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo), con destino a Santiago de Compostela, un recorrido que ya ha hecho en ocasiones anteriores.

Con esta séptima peregrinación, explica su protagonista en nota de prensa, y los 27.000 kilómetros recorridos a pie, José María Arroyo reclama a las autoridades más investigación para la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a cerca de 40.000 personas en España, entre ellas su hija de 35 años.

Itinerario:

Articulos de periodico sobre esta peregrinación.....

Como en otras ocasiones, a través de este blog podéis poneros en contacto con él y dejarle mensajes de apoyo.

!Animo una vez más Jose María!

Nueva peregrinación por la EM

2007-08-29T08:40:00.000+02:00

José María Arroyo, padre de una chica con Esclerosis Múltiple, salió en tren el día 25.08.07 hacia Fátima, desde donde comenzó una nueva peregrinación en favor de la Esclerosis Múltiple y en la que tiene previsto regresar acudiendo primero a Serradilla, después a Guadalupe, pasando por Caceres para terminar su peregrinación en la Basilica de Nuestra Señora del Prado en su localidad Talavera de la Reina el 08.09.07 y escuchar misa.

Esta peregrinación como otras muchas que ha realizado pretende reclamar una mayor investigacion cientifica de la Esclerosis Múltiple y mejor trato médico para todos los enfermos de EM para que les den unos de los tratamientos nada mas empezar la enfermedad en el primer brote, cada uno el que necesite y que se impulse la investigación en España, donde la administración pública piensa no potencia lo suficiente.

Como en otras ocasiones, a través de este blog podéis poneros en contacto con él y dejarle mensajes de apoyo.

!Animo una vez más Jose María!

ver otras peregrinaciones...

Peregrino y Esclerosis Múltiple

2007-04-21T16:56:00.000+02:00

El peregrino que pide ayuda para la esclerosis múltiple regresa a Talavera (Toledo) tras pasar por Covadonga y Santiago

TOLEDO, 7 (EUROPA PRESS) - El peregrino talaverano José María Arroyo, regresó hoy a las 12.30 horas a la Basílica del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) del viaje que inició en el Santuario de Covadonga, pasando por Santiago de Compostela, para pedir ayuda en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
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En declaraciones a Europa Press, Arroyo mostró su esperanza en que este viaje, como otros anteriores que ha realizado, sirva "para que mejoren la investigación y la atención a los enfermos de esclerosis múltiple", enfermedad que padece su hija, María Belén Arroyo, que se emocionó a la llegada de su padre a Talavera, al igual que su mujer, apuntó.
Arroyo dijo que los afectados por la esclerosis tienen una mala calidad de vida, por lo que se necesita más dinero, destacando que "España es uno de los países europeos que menos colaboración tiene para investigación médica y Castilla-La Mancha sobre todo". Así, indicó que su hija tuvo que esperar durante un año desde que le localizaron la enfermedad hasta su tratamiento, teniendo varios brotes.
De este modo, una de sus quejas va dirigida al SESCAM, ya que, según dijo, "no he obtenido respuesta para el tratamiento de Interferón para mi hija" ni del anterior consejero de Sanidad, Fernando Lamata, ni del actual, Roberto Sabrido, al igual que tampoco del alcalde de Talavera de la Reina, José Francisco Rivas, ni del Ayuntamiento de Alberche del Caudillo, localidad donde reside, José Enrique Ulla.
Tal como señaló Arroyo, la única asociación de la que ha obtenido apoyo es la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, cuyo gerente, Pedro Carrascal, le llamó hace unos días para facilitarle un vehículo escoba en su camino y ayuda económica, "que rechacé porque yo no quiero dinero, sino que se escuché mi denuncia", aunque quiso agradecer el apoyo mostrado en ese sentido.
En su camino, según indicó, se ha encontrado a gente de todo tipo, que se interesaba por su peregrinación, destacando el interés de algunas personas, que incluso le ofrecieron albergarse en su casa. José María Arroyo lleva almacenando estas experiencias desde hace seis años, cuando comenzó sus peregrinaciones a pie, como las realizadas a Fátima, Lourdes, Santiago y Guadalupe, entre otros lugares.
Durante su peregrinación de 21 días el tiempo ha sido muy variable, con algunas tormentas en la zona de Asturias y algunos problemas con el calzado debido a la humedad, aunque señaló que luego el tiempo le acompañó y pudo realizar su viaje sin ningún impedimento.
En relación a la distancia recorrida, Arroyo señaló que han sido unos 1.100 kilómetros de viaje, realizando una media de 55 kilómetros diarios, con "días más largos y otros más cortos y días que llegué a dormir a las 1.30 horas".

Un peregrino talaverano inicia hoy un viaje de 1.100 kilómetros para pedir ayudas a la esclerosis múltiple

15/04/2007

Talavera. (EP).- El peregrino talaverano José María Arroyo iniciará hoy domingo, 15 de abril, un nuevo viaje desde el Santuario de Covadonga hasta la Basílica del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) pasando antes por Santiago de Compostela, para pedir ayudas en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Arroyo explicó que "serán un total de 1.100 kilómetros a recorrer en aproximadamente 22 días", motivado, como en anteriores ocasiones, "para reivindicar más investigación y mejores tratos para todos los afectados por la esclerosis múltiple, enfermedad que padece una de mis hijas".

Arroyo tiene previsto realizar una media de 60 kilómetros por día y, aunque tiene todo el recorrido bien programado, señaló que aún desconoce dónde pasará las noches.

Hace ya seis años que este vecino de la localidad de Alberche comenzó sus peregrinaciones y, desde entonces, ha ido a pie hasta Fátima, Lourdes, Santiago, Chilla, Guadalupe y Serradilla, entre otros lugares.

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Desde FELEM hemos contactado con él para darle ánimos y ofrecerle nuestra colaboración.

Nos comprometemos a hacerle llegar personalmente todas las muestras de apoyo que dejeis en este blog.

¡Ánimo Jose María, estamos contigo!

FELEM

Ley de la Dependencia y Esclerosis Múltiple

2007-03-06T23:29:00.000+01:00

Madrid. El día 5 de Marzo de 2007, representantes de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) fueron recibidos por la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad Dña. Amparo Valcarce y su Directora de Gabinete Mª Dolores Vela.

Se le informó y se le hizo entrega de nuestro posicionamiento ante el Baremo de la Ley (IVD) y la puesta en marcha en breve de la Ley de la Dependencia, señalando aquellos puntos en los que pensamos es necesario incidir para permitir un acceso adecuado de nuestro Colectivo a las posibilidades que esta Ley presenta.

La Sra. Valcarce acogió con interés nuestra propuesta, comprometiéndose a estudiarla y tratar de incorporar todos aquellos supuestos posibles.

Se le informó también de la enorme preocupación y nerviosismo de nuestro Colectivo y los de otras enfermedades neurodegenerativas, sobre algunas "lagunas" de este Baremo y de la aplicación del SAAD que pueden dejarnos fuera del nuevo marco de la Ley de la Dependencia.

El documento presentado a la Sra. Valcarce cuenta también con el apoyo incondicional de la Sociedad Española de Neurología a través de su Fundación.

ver mas: http://www.esclerosismultiple.com/Ley%20de%20la%20dependencia.html

Cuidadores y Esclerosis Múltiple

2007-01-13T20:48:00.000+01:00

Según se va desarrollando la enfermedad, una persona con EM puede llegar a necesitar ayuda sanitaria especializada. Esto cubriría parte del cuidado del paciente, pero en realidad son las familias las que dedican mas del 50% de su tiempo en el cuidado del paciente. Dependiendo del estadio de la enfermedad, se necesitarán conocimientos de profesionales (doctores, nutrición, logopedia, fisioterapia, etc) En la mayoría de los casos, el cuidador tiene poco o ningún conocimiento sobre estos temas. Así pues, es muy importante que los familiares tengan el suficiente conocimiento para cuidarle y ayudarle apropiadamente.

Por esta razón, se realizó el proyecto "Qualified Care", del que FELEM ha sido socio", proyecto que ha permitido a los familiares de las personas que padecen EM, la adquisición de los conocimientos necesarios para ayudarles y cuidarles de manera profesionalizada, a través de una herramienta formativa cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad del cuidado a la vez que se facilita a los familiares el acceso a una formación profesional continua.

Conclusiones de la fase de analisis...

Podemos resumir las aportaciones que se han hecho sobre la realidad de los cuidadores de las personas con EM desde los cuatro países participantes en este proyecto en:

- La mayoría de los familiares encuentran dificultades en el día a día para cuidar a personas con EM , su conocimiento sobre la enfermedad y como afrontarla lo han adquirido en el día a día, con la practica sin un aprendizaje formal en la mayoría de lo casos.

- Sus mayores necesidades serían el apoyo psicológico que les permita saber como actuar en situaciones complicadas e información sobre transferencias y movilizaciones de personas enfermas.

- Respecto a la información que reciben de los profesionales y médicos , la mayor parte es en el diagnostico de la enfermedad. Pero dicen que la siguen necesitando también más adelante ya que la enfermedad evoluciona y es cambiante y necesitan saber como ir adaptándose a las nuevas necesidades y situaciones.

- Después de haber recibido formación todos reconocen que era necesaria, pero el problema de la disponibilidad de tiempo para formarse es el mayor problema. Por esta razón una de las soluciones podría ser la formación basada en las nuevas tecnologías para poder formarse desde sus propias casas adaptándose a la disponibilidad e tiempo de cada uno.

... aporta tus sugerencias y opina respecto a esta realidad...

Día Nacional de la EM

2006-12-25T12:14:00.001+01:00

Comunicado de Prensa:

18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

El colectivo de personas con Esclerosis Múltiple pide ayuda para mejorar su calidad de vida hasta que se encuentre la cura definitiva.

• La información, la oferta asistencial, el empleo, el transporte y los tratamientos farmacológicos, son algunos de los aspectos a mejorar, según un estudio desarrollado por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).

MADRID, 14 DE DICIEMBRE DE 2006 - El próximo día 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM). Coincidiendo con esta fecha, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) presenta las principales conclusiones extraídas del Estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, desarrollado durante el periodo 2005-2006.
El objetivo del estudio, que está basado en los “Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Múltiple” elaborados por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), es detectar los factores o circunstancias que impiden un desarrollo pleno de la calidad de vida de las personas con EM en nuestro país, así como orientar en el diseño de nuevas acciones que aporten una mejora, y posibilitar una mayor participación y autonomía de este colectivo.

El informe de resultados recopila las respuestas obtenidas a través de más de 400 encuestas dirigidas a personas con EM, neurólogos y especialistas de los centros de rehabilitación de entidades de EM, así como entrevistas realizadas tanto a familiares de personas con EM y a otros profesionales, que por su trabajo, tienen relación con esta enfermedad. Así, se ha querido recoger el punto de vista de trabajadores de la administración, industrias farmacéuticas y medios de comunicación, con el fin de enriquecer el estudio.

Algunas de las conclusiones más importantes extraídas del estudio son las siguientes:

• Se demanda más información, siendo las entidades de EM la principal fuente de información para los afectados por EM.
• El colectivo de familiares de personas con EM pide más formación, entrenamiento, apoyo y soluciones prácticas en el ámbito del cuidado.
• Se necesita más oferta asistencial de larga duración (residencias, centros de día, centros de respiro...) específica para las personas con EM y al mismo tiempo asequible.
• Los encuestados coinciden en que los servicios de asistencia continua actuales tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas con EM.
• Existe una insatisfacción general en cuanto a los medios de transporte público y privado a disposición de las personas con EM que presentan dificultad de movilidad.
• Hay un porcentaje importante de personas que no se atreven a decir en su empresa que tienen EM, por miedo al despido. La mayor parte de las personas con EM encuestadas afirman que casi siempre suelen abandonar su puesto de trabajo como consecuencia de la EM.
• Los empresarios desconocen o conocen muy poco la naturaleza y los síntomas de la EM. Tampoco son conscientes de la sobrecarga familiar que supone.
• El colectivo encuestado señala que las pensiones y ayudas no son suficientes, son injustas y poco flexibles a las circunstancias personales de cada individuo.
• Se necesita una mejora en la accesibilidad a edificios y a/ en viviendas.
• Tanto las personas afectadas, como las entidades y los/as neurólogos/as encuestados/as, creen que los objetivos principales del personal sanitario son tanto mejorar la calidad de vida de las personas con EM, como realizar la gestión médica de la enfermedad.
• En general, los tratamientos orientados a mejorar los síntomas de la EM no se consideran totalmente eficaces.

Instituciones como el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Schering España, la Fundación Koine-Aequalitas, Obra Social de la Fundación “la Caixa”, y las 23 entidades miembros de la Federación, han apoyado el desarrollo de este estudio.
Por otra parte, FELEM manifiesta la inquietud de las personas con Esclerosis Múltiple en relación a la Ley de la Dependencia, ya que aún no se han despejado dudas importantes con respecto al abordaje de enfermedades o discapacidades de carácter “intermitente” (como es el caso de la Esclerosis Múltiple) y cómo esta nueva ley afectará a la vida de este colectivo.
Begoña Rueda, Presidenta de FELEM, apunta: “Somos conscientes de las necesidades que quedan po cubrir y de que otras nuevas irán surgiendo, pero con un trabajo serio y mucha fuerza seguiemos avanzando en la lucha contra esta enfermedad, que afecta en su mayoría a personas jóvenes y que, a día de hoy, sigue siendo degenerativa, crónica e incurable”.

FELEM, C/ Ponzano, 53 bajo
28003 Madrid
Tel. 91 441 01 59 / 91 399 24 92
Fax.: 91 451 40 79
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