Contenidos multimedia en el ECTRIMS 2012

A lo largo del ECTRIMS 2012 en Lyon iremos subiendo a nuestra galería en Flickr las fotos que incorporaremos a nuestra crónicas tanto sacadas por nosotros como por colaboradores de Esclerosis Múltiple España presentes en el ECTRIMS, para que os podais hacer una idea y compartir lo que allí se está viviendo.

Además añadiremos otros contenidos multimedia como videos que recopilemos en redes sociales para que todos nos sintamos parte de esta reunión del ECTRIMS en la que tanta esperAnza depositamos las personas con esclerosis múltiple de todo el mundo ya que marcará el futuro de lo que ocurrirá con nuestra enfermedad en los próximos años.

Videos National MS Society en el ECTRIMS 2012

Gran cobertura de la National MS Society a través de redes sociales, especialmente valorados los vídeos que van subiendo cada día a su canal de Youtube  http://www.youtube.com/NationalMSSociety


Esclerosis Múltiple Progresiva

Colaboracion global: La perspectiva del investigador


Introducción al ECTRIMS 2012

Comienza el ECTRIMS 2012 en Lyon, Francia

ECTRIMS 2012 Lyon

Entre los días 10 y 13 de octubre Lyon, Francia será la capital de la información sobre investigación y tratamientos en esclerosis múltiple a nivel mundial, ya que se reune el ECTRIMS, (Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple).

En la web http://www.congrex.ch/ectrims2012 podéis encontrar ya la mayor parte de resumenes y presentaciones que tendrán lugar durante estos días, incluso existe una aplicación para dispositivos móviles y un canal de twitter @ectrims. este año se prevee una gran actividad en las redes sociales alrededor de este evento.

Esclerosis Múltiple España además de acudir a esta importante reunión, donde tendrá oportunidad de participar en reuniones de proyectos en los que participa y con otras organizaciones y plataformas a las que pertenece estará activa comunicando todo lo que allí ocurre para que la información llegue al mayor número de personas.


Algunos de los temas que se tratarán son (tomado de la @mssociety):

Terapias Emergentes y Estrategias Alternativas de Tratamiento

Tendemos a conocer más detalles acerca de las terapias actuales y emergentes durante esta semana. Por ejemplo, el oral BG-12, que está siendo revisado por la FDA de EE.UU para la aprobación de su comercialización. Habrá otras presentaciones de los ensayos clínicos que se dirigen a la actividad inmune, principalmente en EM recidivante.

Pero también presentaciones relacionadas con los ensayos clínicos en las formas progresivas de esclerosis múltiple son muy esperadas. Uno de ellos es informar de los resultados provisionales de un ensayo clínico de un compuesto llamado MIS416, que está siendo probado en Nueva Zelanda. Esto es apoyado por Fast Forward iniciativa la National MS Society. También se espera conocer los informes de un ensayo clínico de Dinamarca, que probó si natalizumab (también conocido por el nombre comercial Tysabri ®) puede afectar la EM progresiva.

En ECTRIMS este año hay 20 presentaciones relacionadas con los estudios de la CCSVI y la EM. Esperamos saber lo que las personas están aprendiendo acerca de la frecuencia con que este fenómeno se observa en personas que viven con esclerosis múltiple y lo que podría significar en el futuro.


Factores de riesgo

Esta semana los investigadores van a compartir conclusiones relativas a la forma en la composición genética de una persona, así como las cosas se encuentran en el medio ambiente - como la exposición a los virus o el humo del cigarrillo, o la luz solar y vitamina D, influyen en que una persona va a desarrollar EM.


Reparación / Neuroprotección

Estudios que se centran en tratar de proteger o reparar el sistema nervioso. Hay varios estudios que informan sobre el uso de células madre adultas de la sangre de una persona. Estas células, llamadas células madre mesenquimales, podrían reducir los ataques inmunes y también fomentar la reparación de la mielina.

Presentación sobre cómo una terapia antioxidante, llamado ácido lipoico, parece ser capaz de proteger de daño neurológico en ratones. En base a los primeros resultados positivos en las personas, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple está apoyando un ensayo clínico de ácido lipoico en la Oregon Health & Science University para ver si se puede proteger el sistema nervioso de cualquier daño.

Estad pendientes a nuestro blog http://blogesclerosismultiple.blogspot.com.es/ nuestro canal de twitter @felem y nuestra web www.esclerosismultiple.com , donde os tendremos al corriente de todo lo que va sucediendo en Lyon.

¿Dónde está la investigación sobre EM primaria progresiva en ECTRIMS 2011?

Sábado, 22 de octubre 2011

¿Dónde está la investigación sobre EM primaria progresiva en ECTRIMS 2011?
Julie Stachowiak, PhD
Escritor, ms.about.com
Cuando escribí que me iba a venir a ECTRIMS 2011 para informar sobre los tratamientos de la EM más actuales y la investigación sobre la enfermedad, recibí varios e-mails y comentarios de los blogs de las personas con EM primaria progresiva (EMPP), que estaban ansiosos de escuchar que tratamiento se estaba desarrollando para ellos. Amigos, me gustaría tener mejor - mejor dicho, alguna - noticias que contar. En esta conferencia, no hubo una investigación presentada sobre los avances en el tratamiento de la EMPP.

¿Por qué la enorme disparidad en la actividad de investigación en torno al tratamiento de EM remitente-recurrente (EMRR) y EMPP? Por supuesto, lo primero que viene a la mente es que el tratamiento con EMPP tiene mucho menos potencial para el beneficio enorme que una droga EMRR éxito, debido al hecho de que sólo el 10 y el 15% de las personas con EM tienen EMPP, con la gran mayoría con EMRR .
Yo no te voy a mentir - la línea de fondo es, sin duda un factor. Sin embargo, hay otros grandes retos para la realización de ensayos para probar medicamentos específicamente para EMPP, sin embargo. Muchos de estos tienen que ver con el diseño de un estudio que daría ningún resultado significativo. Recordar que prácticamente todos los ensayos clínicos se complica por las dificultades en la contratación, seguimiento, efectos secundarios inesperados, adherencia, etc, que hace que cualquier ensayo clínico una tarea enorme y costosa. Incluso para un grupo motivado de los investigadores, ninguna de las características de los PMP como una enfermedad y de la población con EMPP hacer ensayos aún más desalentador.
Discapacidad: Muchos estudios requieren que las personas se ambulatorios (capaces de andar) con el fin de ser incluidos en un estudio. Esto es lo que el efecto del fármaco del estudio sobre la capacidad de caminar, el nivel de energía y de otras capacidades físicas pueden ser estudiados por que la gente caminar cierta distancia en un tiempo determinado. De esta manera, los investigadores pueden utilizar las puntuaciones en la Expanded Disability Status Scale (EDSS) como medida de resultado. Muchas personas con EMPP ya no son ambulatorios.
Edad: Las personas con EMPP tienden a ser mayores, lo que significa que a menudo tienen relacionada con la edad los problemas de salud, como problemas cardíacos, diabetes, presión arterial alta, problemas de visión y otros.Esto hace que sea más difícil de determinar que la enfermedad (esclerosis múltiple o una de las otras) está causando o contribuyendo a la discapacidad. También hace que sea difícil determinar qué síntomas son los efectos secundarios de la droga en estudio y que se deben a problemas de salud subyacentes. Además, las personas con otras condiciones, puede tener que tomar otros medicamentos, lo que les excluye del estudio, como las interacciones entre los medicamentos no se conoce o puede interferir con los resultados.

Efectos secundarios: Puede ser más difícil para las personas con EMPP para tolerar los efectos secundarios de la droga en estudio, tanto debido a la EM relacionadas con los síntomas, otros problemas de salud y edad.

EMPP es impredecible: EMPP se comporta de manera diferente en diferentes personas - algunas personas experimentan una progresión muy rápida de la discapacidad y otros avances muy lentamente, con frecuencia experimentan "mesetas" de varios meses o incluso años en los que los síntomas se mantienen estables. Esta variabilidad hace que sea muy difícil para los investigadores para comparar los grupos de placebo a los grupos de tratamiento.

Las personas cuyos EMPP progresa muy lentamente puede tener que ser eliminados del estudio a fin de que los investigadores pudieran determinar si el medicamento está haciendo nada (de lo contrario el estudio tendría que continuar por muchos años). Eso significa que solo la gente con la que progresa rápidamente EMPP, sin embargo, que tampoco sería una buena prueba de una droga, ya que estos casos pueden nor representativos de todos (o la mayoría) de los casos de los PMP.

La investigación básica se está haciendo: Todos estos puntos son sólo para ilustrar por qué la investigación sobre el tratamiento de la EMPP es muy difícil. Sin embargo, esto no significa que los científicos están haciendo caso omiso de EMPP. Hay algunos estudios en una etapa muy temprana, los tratamientos muchos todavía en modelos animales, la exploración que regenerar y reconstruir la mielina y axones perdidos, así como los estudios sobre el ADN y otros biomarcadores que eventualmente guiar el tratamiento.
Además, los investigadores están comenzando a explorar las diferentes tecnologías, como la triple dosis de gadolinio, y la resonancia magnética más potente para aprender más sobre los efectos de la EMPP que han sido difíciles de evaluar hasta hace poco. Me hubiera gustado más que para anunciar a usted acerca de un "gran avance" en el tratamiento de EMPP, se espera que esta evolución con el tiempo le ayudará en la búsqueda de terapias efectivas para las personas con EMPP.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple a las 10:38 AM

Memorizar historias para ayudar a las alteraciones cognitivas en EM. ECTRIMS 2011

Viernes, 21 de octubre 2011

Memorizar historias para ayudar con la disfunción cognitiva Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Muchas personas con EM se refieren a la declaración de " La EM golpea al cada persona donde más le duele." Por esto, quiero decir que parece que desarrollamos síntomas que limitan las capacidades más amamos.Sin duda puedo decir que en mi caso, el EM no robó mi capacidad para ganar maratones o cantar ópera. El "puñetazo en la tripa" síntomas de la EM que he experimentado (y sigo combatiendo) es la disfunción cognitiva. En el peor de mi, no fui capaz de leer textos complicados o mantenerse al día con rápido movimiento conversaciones. Sin duda, hizo la vida en la institución académica en la que yo estaba en la facultad casi imposible.En estos días, estoy haciendo mejor - He aprendido a compensar este síntoma de muchas maneras.

Más de la mitad de las personas con EM tienen problemas cognitivos, incluyendo problemas con la memoria a corto plazo, la ejecución de funcionamiento, para encontrar las palabras-, y la velocidad de procesamiento de la información. Gran parte del trabajo que se está haciendo en esta área. Dr. Ralph Benedict, profesor de neurología en SUNY Buffalo, dice que la investigación se está haciendo mucho en todo el deterioro cognitivo, incluido el trabajo sobre: ​​los intentos para tratar el deterioro cognitivo, factores de riesgo (¿por qué algunas personas tienen y otras no), cambios en la fisiología , cómo medir el deterioro cognitivo.

Dos enfoques para el tratamiento de la disfunción cognitiva se están estudiando: 1) la rehabilitación y 2) el tratamiento con medicamentos.

Un grupo está trabajando en un enfoque de rehabilitación llamado la técnica de la historia de memoria modificada, que se ha demostrado para mejorar la memoria a corto plazo en personas con EM. Este enfoque se compone de 8 sesiones de 30-90 minutos de duración, 2 sesiones por semana.Durante estas sesiones, se trabaja con un terapeuta o psicólogo sobre las técnicas de la memoria. La técnica de la historia de memoria modificado enseña habilidades en torno al uso contexto y las imágenes para facilitar el aprendizaje.

Durante algunas sesiones, los pacientes se muestran una historia escrita. Muchas de las palabras clave se escriben en letras mayúsculas y la historia se centra en las imágenes. Un ejemplo que he visto usar es: Mr. Jones sacó una manzana fresca de un árbol.

Los pacientes se les pide que cuente la historia que han leído a los terapeutas. A continuación, trabajar con el terapeuta, quien les da consejos para recordar mejor la historia. Este ejercicio se repite dos veces en cada una de las cuatro primeras sesiones con la misma historia - siendo el objetivo de reconocer las imágenes y el uso que en contar una situación que se produjo o una historia que se escuchó.

Durante el próximo par de sesiones, una lista de palabras se da a los pacientes que se les enseña a hacer una historia de ellos para que estén mejor memorizar. En las últimas sesiones, el paciente y el terapeuta trabajan juntos sobre las formas de aplicar estas técnicas en sus vidas.

Esta técnica ha demostrado tener un impacto en la función cognitiva en tres estudios, informa el Dr. John DeLuca.

Dos de estos estudios se ha demostrado que mejorar las medidas en las pruebas cognitivas, comparando el tratamiento con esta técnica con un placebo. Curiosamente, el efecto del tratamiento se mantuvo durante algún tiempo después de finalizar el tratamiento y continuaron mejorando durante cinco pruebas de seguimiento.

El otro estudio examinó los cambios en la actividad cerebral en una exploración de resonancia magnética funcional después del tratamiento y se encontró una mayor activación en muchas partes del cerebro cuando la gente realiza una tarea de memoria.

"En este momento, es el momento de tomar estos datos y empezar a diseñar un programa para ayudar a nuestros pacientes con estas técnicas", dice el doctor DeLuca.También dijo que piensa que 8 a 10 sesiones no será suficiente, pero que las sesiones de refuerzo será necesario, que se está estudiando actualmente.

Investigación en CCSVI: ¿Por qué resultados tan diferentes? #ECTRIMS 2011

Viernes, 21 de octubre 2011

Investigación en CCSVI: ¿Por qué resultados tan diferentes?Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Hay muchos componentes de un "buen" experimento - no sólo que un investigador obtiene los resultados que él o ella quiere, que muestra que su hipótesis era válida con significación estadísticos. Una parte muy importante de la investigación científica "éxitosa" es que el experimento sea reproducible, lo que significa que un científico en cualquier lugar que siguieron el protocolo exactamente debe estar bastante seguros de obtener los mismos resultados (o al menos muy cerca).
Tratando de establecer una correlación entre la insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo (CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM) ha sido un desastre científico enorme, con resultados que van desde 0% de correlación de la presencia de CCSVI en personas con EM y 100% de las personas con EM que estas deformidades o "estenosis" de las venas que drenan la sangre desde el cerebro. A la presentación del Dr. Doepp señaló que los resultados CCSVI eran a menudo difíciles de reproducir en el mismo paciente, incluso utilizando los mismos equipos de imagen y técnicas.

Esta diferencia en las correlaciones encontradas por los científicos de diferentes indica que hay un problema con la forma en que se hace la prueba en varias personas en diferentes lugares. Utilizando diferentes tipos de tecnología de imagen en las diferentes secciones de las venas puede dar resultados muy diferentes en la investigación. Otros factores también pueden entrar en juego.

De acuerdo con Robert Fox, de la Clínica de Mellen, de la Clínica Cleveland, uno de los desafíos fácilmente se pasa por alto para obtener una imagen precisa de las venas de las personas con EM es la hidratación. Debido a que muchas personas con EM tienen disfunción de la vejiga que, o bien lleva a la incontinencia o urgencia, que puede ser crónicamente deshidratados, ya que reducen la ingesta de líquidos para evitar accidentes. También he leído de las personas cuyos resultados fueron considerados como "no válida" o "inútil" porque su cabeza estaba inclinada un par de grados en la dirección equivocada.

Dr. Fox y su grupo de investigación encontró una forma de evitar el error de medición que se pueden introducir con estas tecnologías avanzadas de imagen y el comportamiento del paciente - le echó una mirada real en las venas de las personas que habían fallecido y donado sus cuerpos a la investigación.

El grupo "cosechó" de la yugular interna (IJV), subclavia, innominada, y ácigos (Azy) venas de 7 personas con EM y 6 personas sin EM. Estas venas se prepararon mediante la inyección con silicona, luego cortarse y montarse para su análisis. Ellos definieron "estenosis" como una reducción de más del 50% del diámetro interior de las venas, en comparación con una región normal en el mismo sentido.

El grupo encontró una variedad de anormalidades en las venas que examinaron lo que podría haber afectado el flujo de sangre. Sin embargo, estas anomalías se encuentran tanto en las personas con EM y las personas sin la enfermedad (4 de 7 pacientes con EM y 3 de 6 controles).Sin embargo, hubo diferencias en las válvulas y otras estructuras, como aletas o membranas, dentro de las venas de las más de las personas con EM (6 de 7) que en las personas sin la enfermedad (2 de 6), todo lo cual podríaimpedir el flujo de sangre. Estas estructuras podría muy bien crear una estenosis (obstrucción) sin que exista una diferencia en el grosor de las paredes venosas.

Esto nos dice dos cosas: 1) las estructuras anormales son muy delicadas, es decir, algunas de estas anomalías, probablemente no se cumplirán con ciertas técnicas de imagen, como la venografía por resonancia magnética, lo que indica que la ecografía Doppler puede ser mejor, 2) tenemos que mirar más que el espesor de las paredes venosas, ya que puede haber anomalías en el interior de las venas que podrían proporcionar una parte importante del rompecabezas.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en 13:06