Ya está disponible nuestra Memoria de actividades del año 2008. En ella podréis repasar todas las actividades que hemos realizado.
viernes, 6 de marzo de 2009
miércoles, 11 de febrero de 2009
La Esclerosis Múltiple de nuevo ante la Comisión de Peticiones en Bruselas, esta vez a través de un afectado catalán, Carles Riquelme.
No es la primera vez que ocurre, ya en 2002 Louise McVay, con su petición ante esta misma Comisión, dio lugar al que posteriormente, diciembre de 2003 ha sido considerado como uno de los hitos de referencia de la EM en Europa; el informe Aaltonen. Pero en esta ocasión esta persona con esclerosis múltiple, Carlos Riquelme vive en Barcelona.
El pasado 10 de febrero de 2009, tuvo lugar a las 4 de la tarde, en el nuevo edificio del Parlamento Europeo el debate en la Comisión de Peticiones de tres propuestas de personas con EM: una polaca, una italiana y una española. Solo en el caso de la española la persona afectada, Carles Riquelme acudió a este acto, lo cual fue agradeció públicamente por el presidente de la Comisión, el polaco Marcin Libicki. Formaban parte también de la "delegación" española el director ejecutivo de FELEM, Pedro Carrascal y la Directora del Hospital de Día de la FEM en Barcelona, Marga Navarro.
La petición, presentada en 2006, admitida a trámite en 2007 y debatida en 2009, hacia referencia a la diferencia existente, dependiendo de donde haya nacido o viva una persona con Esclerosis Múltiple, respecto a la atención, acceso al tratamiento, recursos sociales etc... que se dan dentro de los países de la Unión Europea y también dentro de España.
FELEM, en boca de Pedro Carrascal incidió una vez más en la falta de datos y de coordinación sobre la Esclerosis Múltiple en España, situación que va totalmente en contra de lo recogido en el Código europeo de buenas practicas en EM y que explicó "esperamos sea ratificado este año en España". Tenemos unas buenas herramientas, ahora nos queda utilizarlas. Esto no es una cuestión de dinero, es un tema de prioridades y de impulso político que es lo que demandamos.
viernes, 30 de enero de 2009
La campaña "Mojate por la Esclerosis Múltiple" recibe un galardón dentro de los premios Medical Economics 2009.
La revista especializada Medical Economics otorgó el jueves 29 de enero en Madrid, un galardón a la campaña Mójate, por su papel en la difusión social de la Esclerosis Múltiple. Los Premios Medical Economics también han galardonado, entre de otros, a la Asociación Española contra el Cáncer, USP Hospitales, Hospital Universitario La Fe y la Fundación Hospital Alcorcón.
La campaña Mójate es una acción de sensibilización social y de solidaridad creada por la Fundación Esclerosis Múltiple y coordinada a nivel estatal por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple y que cuenta con la participación de 22 entidades de esclerosis múltiple en diferentes comunidades autónomas.
El Mójate, se ha convertido en uno de los actos de solidaridad más importantes del Estado y cuenta con la colaboración de más de 3.000 voluntarios. Desde 2003, unas 500.000 personas se han mojado por la esclerosis múltiple. En la XV edición del Mójate, que tuvo lugar el julio de 2008, 92.600 personas participaron en los actos celebrados a todo el Estado.
martes, 20 de enero de 2009
Los Obama y la Esclerosis Múltiple.
La relación del matrimonio Obama con la Esclerosis Múltiple es, tras la elección de Barack Obama como Presidente de los EEUU, un motivo de esperanza para muchas personas con EM en todo el mundo.