lunes, 20 de abril de 2009

Nueva publicación: Tratamientos.

Nueva publicación: Tratamientos.

tratamientos EM

Antes de que se pueda asimilar totalmente la noticia del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, la persona con EM deberá tomar una decisión sobre el uso de ‘fármacos modificadores’ de la enfermedad. Hay unanimidad en la comunidad científica de que estos fármacos son más eficaces cuando se comienzan a tomar tempranamente, y antes de que la enfermedad haya tenido tiempo para realizar daños significativos.

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jueves, 26 de marzo de 2009

Asociaciones de EM visitan el Congreso de los Diputados.


Las asociaciones miembro de FELEM visitaron el pasado día 4 de marzo el Congreso de los Diputados en Madrid y se reunieron con varios parlamentarios y Presidentes de Comisiones parlamentarias.

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viernes, 6 de marzo de 2009

Estudio comparado España-Argentina.

Estudio comparado España-Argentina.


“Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”.


Esta investigación ha sido desarrollada por FELEM y el Real Patronato sobre Discapacidad, y en ella se analiza la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM.

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Memoria de actividades FELEM año 2008.


Memoria de actividades FELEM año 2008.

Ya está disponible nuestra Memoria de actividades del año 2008. En ella podréis repasar todas las actividades que hemos realizado.

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miércoles, 11 de febrero de 2009

La Esclerosis Múltiple de nuevo ante la Comisión de Peticiones en Bruselas, esta vez a través de un afectado catalán, Carles Riquelme.

carles riquelmehemiciclo

 

No es la primera vez que ocurre, ya en 2002 Louise McVay, con su petición ante esta misma Comisión, dio lugar al que posteriormente, diciembre de 2003 ha sido considerado como uno de los hitos de referencia de la EM en Europa; el informe Aaltonen. Pero en esta ocasión esta persona con esclerosis múltiple, Carlos Riquelme vive en Barcelona.

comision peticiones riquelmeEl pasado 10 de febrero de 2009, tuvo lugar a las 4 de la tarde, en el nuevo edificio del Parlamento Europeo el debate en la Comisión de Peticiones de tres propuestas de personas con EM: una polaca, una italiana y una española. Solo en el caso de la española la persona afectada, Carles Riquelme acudió a este acto, lo cual fue agradeció públicamente por el presidente de la Comisión, el polaco Marcin Libicki. Formaban parte también de la "delegación" española el director ejecutivo de FELEM,  Pedro Carrascal y la Directora del Hospital de Día de la FEM en Barcelona,  Marga Navarro.

La petición, presentada en 2006, admitida a trámite en 2007 y debatida en 2009, hacia referencia a la diferencia existente, dependiendo de donde haya nacido o viva una persona con Esclerosis Múltiple, respecto a la atención, acceso al tratamiento, recursos sociales etc... que se dan dentro de los países de la Unión Europea y también dentro de España.

felem emsp riquelmeFELEM, en boca de Pedro Carrascal incidió una vez más en la falta de datos y de coordinación sobre la Esclerosis Múltiple en España, situación que va totalmente en contra de lo recogido en el  Código europeo de buenas practicas en EM y que explicó "esperamos sea ratificado este año en España". Tenemos unas buenas herramientas, ahora nos queda utilizarlas. Esto no es una cuestión de dinero, es un tema de prioridades y de impulso político que es lo que demandamos.

 

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