Viernes, 21 de octubre 2011
Investigación en CCSVI: ¿Por qué resultados tan diferentes?Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Hay muchos componentes de un "buen" experimento - no sólo que un investigador obtiene los resultados que él o ella quiere, que muestra que su hipótesis era válida con significación estadísticos. Una parte muy importante de la investigación científica "éxitosa" es que el experimento sea reproducible, lo que significa que un científico en cualquier lugar que siguieron el protocolo exactamente debe estar bastante seguros de obtener los mismos resultados (o al menos muy cerca).
Tratando de establecer una correlación entre la insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo (CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM) ha sido un desastre científico enorme, con resultados que van desde 0% de correlación de la presencia de CCSVI en personas con EM y 100% de las personas con EM que estas deformidades o "estenosis" de las venas que drenan la sangre desde el cerebro. A la presentación del Dr. Doepp señaló que los resultados CCSVI eran a menudo difíciles de reproducir en el mismo paciente, incluso utilizando los mismos equipos de imagen y técnicas.
Esta diferencia en las correlaciones encontradas por los científicos de diferentes indica que hay un problema con la forma en que se hace la prueba en varias personas en diferentes lugares. Utilizando diferentes tipos de tecnología de imagen en las diferentes secciones de las venas puede dar resultados muy diferentes en la investigación. Otros factores también pueden entrar en juego.
De acuerdo con Robert Fox, de la Clínica de Mellen, de la Clínica Cleveland, uno de los desafíos fácilmente se pasa por alto para obtener una imagen precisa de las venas de las personas con EM es la hidratación. Debido a que muchas personas con EM tienen disfunción de la vejiga que, o bien lleva a la incontinencia o urgencia, que puede ser crónicamente deshidratados, ya que reducen la ingesta de líquidos para evitar accidentes. También he leído de las personas cuyos resultados fueron considerados como "no válida" o "inútil" porque su cabeza estaba inclinada un par de grados en la dirección equivocada.
Dr. Fox y su grupo de investigación encontró una forma de evitar el error de medición que se pueden introducir con estas tecnologías avanzadas de imagen y el comportamiento del paciente - le echó una mirada real en las venas de las personas que habían fallecido y donado sus cuerpos a la investigación.
El grupo "cosechó" de la yugular interna (IJV), subclavia, innominada, y ácigos (Azy) venas de 7 personas con EM y 6 personas sin EM. Estas venas se prepararon mediante la inyección con silicona, luego cortarse y montarse para su análisis. Ellos definieron "estenosis" como una reducción de más del 50% del diámetro interior de las venas, en comparación con una región normal en el mismo sentido.
El grupo encontró una variedad de anormalidades en las venas que examinaron lo que podría haber afectado el flujo de sangre. Sin embargo, estas anomalías se encuentran tanto en las personas con EM y las personas sin la enfermedad (4 de 7 pacientes con EM y 3 de 6 controles).Sin embargo, hubo diferencias en las válvulas y otras estructuras, como aletas o membranas, dentro de las venas de las más de las personas con EM (6 de 7) que en las personas sin la enfermedad (2 de 6), todo lo cual podríaimpedir el flujo de sangre. Estas estructuras podría muy bien crear una estenosis (obstrucción) sin que exista una diferencia en el grosor de las paredes venosas.
Esto nos dice dos cosas: 1) las estructuras anormales son muy delicadas, es decir, algunas de estas anomalías, probablemente no se cumplirán con ciertas técnicas de imagen, como la venografía por resonancia magnética, lo que indica que la ecografía Doppler puede ser mejor, 2) tenemos que mirar más que el espesor de las paredes venosas, ya que puede haber anomalías en el interior de las venas que podrían proporcionar una parte importante del rompecabezas.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en 13:06
viernes, 21 de octubre de 2011
jueves, 20 de octubre de 2011
Menos recaídas a medida que envejecemos. ECTRIMS 2011
Jueves, 20 de octubre 2011
Menos recaídas a medida que envejecemos
Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com
Durante mi primer brote, recuerdo que le pregunté a mi neurólogo un montón de preguntas, incluyendo la situación respecto a futuros brotes, sobre la base de lo que había visto.
Él era honesto conmigo, diciendo que él no lo sabía y lo que alguna broma acerca de su bola de cristal que se pierdan.Por supuesto, yo estaba un poco emocionada por todo esto, estar en medio de un curso de Solu-Medrol, que me dejó débil y ansiosa. Yo quería saber lo más probable era que hubiera recaídas con más frecuencia el paso del tiempo. Yo solo quería prepararme y a mis seres queridos respecto a mis brotes.
Era una pregunta imposible, ahora me doy cuenta, sobre todo porque yo quería una respuesta muy específica acerca de mi propia situación. Sin embargo, los datos disponibles es cada vez que nos pueden dar pistas sobre cómo los patrones de recurrencia cambian a medida que envejecemos.
Un grupo del Reino Unido, ha mirado de manera sistemática el patrón de recaída entre los pacientes y 1534 los resultados son fascinantes:
Las personas mayores de 29 y más joven tenía la mayoría de las recaídas, con una tasa anual de recaídas de 0,49 - esto se traduce en una recaída cada dos años. La frecuencia de las recaídas como la gente se dejó caer más, y las personas mayores de 60 años sólo había 0,06 recaídas al año. Para cuantificar este número, piensa en esto como el 6% de probabilidad de tener una recaída en un año determinado o una recaída cada 16 años. *
Las personas tienden a tener muchas recaídas más temprano en la enfermedad (o más pronto después del diagnóstico) que los que tenían la enfermedad por más tiempo.
Las mujeres tenían más recaídas que los hombres.
Curiosamente, los investigadores pidieron a la gente a llenar encuestas sobre sus recaídas y los compararon con los registros médicos. Resulta que las personas mayores tienden a sobreestimar el número de recaídas que tenían, mientras que los más jóvenes con exactitud presentaron recaída.
Así que, ¿qué significa esto en la vida real? Los autores del estudio afirman que "los tratamientos que se dirigen hacia la reducción de la recaída es probable que sean más eficaces si se administran a los pacientes menores de 30 años y su impacto se reduce rápidamente con la edad y la duración de la enfermedad."
Esto no significa, por supuesto, que aquellos de nosotros de más de 30 años deben considerar detener nuestra terapia modificadora de enfermedad. Recuerde, estas son las tasas que se aplican a una población de estudio grande, un promedio de entre muchas personas, por lo que en realidad no nos puede decir específicamente sobre nuestra propia situación. Sin embargo, lo que estos datos pueden ofrecer, especialmente cuando se combina con otros factores, es otra pieza en el rompecabezas de seleccionar el tratamiento adecuado para la persona correcta a medida que avanzamos en la era de la "medicina personalizada" para la EM.
* No he podido determinar si parte de la razón de este descenso en el número de recaídas tienen que ver con una serie de personas que se desplazan a EM secundaria progresiva a medida que envejecían y vivido con la enfermedad por más tiempo. Una vez que las personas se clasifican como EM progresiva secundaria, por lo general sufre recaídas mucho menos, en su caso.
Menos recaídas a medida que envejecemos
Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com
Durante mi primer brote, recuerdo que le pregunté a mi neurólogo un montón de preguntas, incluyendo la situación respecto a futuros brotes, sobre la base de lo que había visto.
Él era honesto conmigo, diciendo que él no lo sabía y lo que alguna broma acerca de su bola de cristal que se pierdan.Por supuesto, yo estaba un poco emocionada por todo esto, estar en medio de un curso de Solu-Medrol, que me dejó débil y ansiosa. Yo quería saber lo más probable era que hubiera recaídas con más frecuencia el paso del tiempo. Yo solo quería prepararme y a mis seres queridos respecto a mis brotes.
Era una pregunta imposible, ahora me doy cuenta, sobre todo porque yo quería una respuesta muy específica acerca de mi propia situación. Sin embargo, los datos disponibles es cada vez que nos pueden dar pistas sobre cómo los patrones de recurrencia cambian a medida que envejecemos.
Un grupo del Reino Unido, ha mirado de manera sistemática el patrón de recaída entre los pacientes y 1534 los resultados son fascinantes:
Las personas mayores de 29 y más joven tenía la mayoría de las recaídas, con una tasa anual de recaídas de 0,49 - esto se traduce en una recaída cada dos años. La frecuencia de las recaídas como la gente se dejó caer más, y las personas mayores de 60 años sólo había 0,06 recaídas al año. Para cuantificar este número, piensa en esto como el 6% de probabilidad de tener una recaída en un año determinado o una recaída cada 16 años. *
Las personas tienden a tener muchas recaídas más temprano en la enfermedad (o más pronto después del diagnóstico) que los que tenían la enfermedad por más tiempo.
Las mujeres tenían más recaídas que los hombres.
Curiosamente, los investigadores pidieron a la gente a llenar encuestas sobre sus recaídas y los compararon con los registros médicos. Resulta que las personas mayores tienden a sobreestimar el número de recaídas que tenían, mientras que los más jóvenes con exactitud presentaron recaída.
Así que, ¿qué significa esto en la vida real? Los autores del estudio afirman que "los tratamientos que se dirigen hacia la reducción de la recaída es probable que sean más eficaces si se administran a los pacientes menores de 30 años y su impacto se reduce rápidamente con la edad y la duración de la enfermedad."
Esto no significa, por supuesto, que aquellos de nosotros de más de 30 años deben considerar detener nuestra terapia modificadora de enfermedad. Recuerde, estas son las tasas que se aplican a una población de estudio grande, un promedio de entre muchas personas, por lo que en realidad no nos puede decir específicamente sobre nuestra propia situación. Sin embargo, lo que estos datos pueden ofrecer, especialmente cuando se combina con otros factores, es otra pieza en el rompecabezas de seleccionar el tratamiento adecuado para la persona correcta a medida que avanzamos en la era de la "medicina personalizada" para la EM.
* No he podido determinar si parte de la razón de este descenso en el número de recaídas tienen que ver con una serie de personas que se desplazan a EM secundaria progresiva a medida que envejecían y vivido con la enfermedad por más tiempo. Una vez que las personas se clasifican como EM progresiva secundaria, por lo general sufre recaídas mucho menos, en su caso.
Determinar quien responderá a los tratamientos en esclerosis múltiple es clave. Dra. Tintoré en el #ECTRIMS
Jueves, 20 de octubre 2011
No hay tiempo que perder en los medicamentos que no funcionan: La determinación de quién es un "no respondedores" al principio del juego
Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Cuando empezamos nuestra terapia modificadora de enfermedad, es con la esperanza de que se va a detener (o al menos reducir drásticamente) nuestras recaídas de la EM y / o progresión de la enfermedad. Para algunos de nosotros, una terapia que funciona y para otros no.
Sin embargo, dado que la EM es una enfermedad crónica que es muy impredecible, muchas veces no sabemos si nuestros tratamientos están funcionando o no. A diferencia de un antibiótico para una infección bacteriana (en un análisis de sangre y los síntomas clínicos muy claramente se puede determinar si la infección se cura o no), la determinación se hace generalmente para la eficacia de los tratamientos cuando los medicamentos no son efectivos en contra de nuestra decididamente EM - en otras es decir, que tienen recaídas, se acumula discapacidad y mostrar empeoramiento resultados de la RM, mientras que todavía estamos tomando los medicamentos. En un momento determinado, que se clasifican como "no respondedores" a la droga y cambiar a otro medicamento.
Sin embargo, esto no puede suceder de manera rápida y que puede estar tomando un tratamiento que no es eficaz muchos años antes de la determinación de que no ha estado funcionando para nosotros. No sólo hemos incurrido en gastos innecesarios y se inyecta a nosotros mismos, tenemos también, potencialmente, una pérdida de tiempo que podría haber sido el tratamiento que se han ralentizado la EM
Dra. Mar Tintoré, de Barcelona, España, en su presentación, "La detección de la respuesta terapéutica con los primeros signos clínicos y de resonancia magnética", seguido de un grupo de pacientes durante 2 años para ver si podía identificar de manera proactiva "no respondedores" a la terapia.
Ellos encontraron que si una resonancia magnética tomadas a los 12 meses del inicio del tratamiento presentaron 2 o más lesiones activas, entonces esa persona era 8,3 veces más probabilidades de ser un no respondedor.
Por otra parte, las personas en tratamiento que tenían 2 o más lesiones nuevas o crecientes después de 2 años de terapia tenían más discapacidad. Los investigadores encontraron que si las personas en tratamiento tienen al menos 2 de los 3 signos de actividad de la enfermedad (recaídas, más discapacidad o actividad en resonancia) después de 12 meses de tratamiento, que seguirá teniendo esas cosas y la discapacidad se acumulan.
Del mismo modo, un estudio italiano, presentado por el Dr. Romeo, miró a la resonancia magnética tomadas dentro de los 6 a 12 meses de iniciar el tratamiento y encontró que la presencia de más de 2 lesiones activas en ese momento significaba que la persona fue más de cuatro veces más probabilidades de para ser un "no respondedores". En este estudio, no respondedores se definió como una persona que se mostraron al menos un aumento de 1,5 en la escala EDSS en 5 años.
¿Qué significa esto? Teniendo en cuenta estos datos, parece lógico que un protocolo se desarrollará mediante el cual las personas que inician una cierta terapia modificadora de enfermedad imágenes por resonancia magnética dentro de un año de iniciación. Si un cierto nivel de actividad que se ve, una seria consideración se debe dar a cambio de la persona a la DMT diferente. Sin embargo, según el doctor Tintoré, por el momento, si un paciente está completamente estable clínicamente, sino que muestra la actividad de resonancia magnética, el tratamiento no se modifica.
Muchos medicamentos nuevos se están en la línea de salida, que pronto estará disponible para los pacientes y doctores. Como afirma la doctora Tintoré: "Es nuestra responsabilidad decidir al principio que los pacientes que respondieron bien a los medicamentos." Y continuó: "Tenemos la necesidad de normalizar nuestra definición, como el grupo de los no respondedores puede ser tan baja como 7%, o como el 45% en el mismo grupo de pacientes, dependiendo de la definición de la no-respuesta que utilizamos. " De acuerdo con la doctora Tintoré, el objetivo final es encontrar el tratamiento adecuado para cada uno de nuestros pacientes. Amén a eso.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
No hay tiempo que perder en los medicamentos que no funcionan: La determinación de quién es un "no respondedores" al principio del juego
Julie Stachowiak, PhD
Escritora, ms.about.com Cuando empezamos nuestra terapia modificadora de enfermedad, es con la esperanza de que se va a detener (o al menos reducir drásticamente) nuestras recaídas de la EM y / o progresión de la enfermedad. Para algunos de nosotros, una terapia que funciona y para otros no.
Sin embargo, dado que la EM es una enfermedad crónica que es muy impredecible, muchas veces no sabemos si nuestros tratamientos están funcionando o no. A diferencia de un antibiótico para una infección bacteriana (en un análisis de sangre y los síntomas clínicos muy claramente se puede determinar si la infección se cura o no), la determinación se hace generalmente para la eficacia de los tratamientos cuando los medicamentos no son efectivos en contra de nuestra decididamente EM - en otras es decir, que tienen recaídas, se acumula discapacidad y mostrar empeoramiento resultados de la RM, mientras que todavía estamos tomando los medicamentos. En un momento determinado, que se clasifican como "no respondedores" a la droga y cambiar a otro medicamento.
Sin embargo, esto no puede suceder de manera rápida y que puede estar tomando un tratamiento que no es eficaz muchos años antes de la determinación de que no ha estado funcionando para nosotros. No sólo hemos incurrido en gastos innecesarios y se inyecta a nosotros mismos, tenemos también, potencialmente, una pérdida de tiempo que podría haber sido el tratamiento que se han ralentizado la EM
Dra. Mar Tintoré, de Barcelona, España, en su presentación, "La detección de la respuesta terapéutica con los primeros signos clínicos y de resonancia magnética", seguido de un grupo de pacientes durante 2 años para ver si podía identificar de manera proactiva "no respondedores" a la terapia.
Ellos encontraron que si una resonancia magnética tomadas a los 12 meses del inicio del tratamiento presentaron 2 o más lesiones activas, entonces esa persona era 8,3 veces más probabilidades de ser un no respondedor.
Por otra parte, las personas en tratamiento que tenían 2 o más lesiones nuevas o crecientes después de 2 años de terapia tenían más discapacidad. Los investigadores encontraron que si las personas en tratamiento tienen al menos 2 de los 3 signos de actividad de la enfermedad (recaídas, más discapacidad o actividad en resonancia) después de 12 meses de tratamiento, que seguirá teniendo esas cosas y la discapacidad se acumulan.
Del mismo modo, un estudio italiano, presentado por el Dr. Romeo, miró a la resonancia magnética tomadas dentro de los 6 a 12 meses de iniciar el tratamiento y encontró que la presencia de más de 2 lesiones activas en ese momento significaba que la persona fue más de cuatro veces más probabilidades de para ser un "no respondedores". En este estudio, no respondedores se definió como una persona que se mostraron al menos un aumento de 1,5 en la escala EDSS en 5 años.
¿Qué significa esto? Teniendo en cuenta estos datos, parece lógico que un protocolo se desarrollará mediante el cual las personas que inician una cierta terapia modificadora de enfermedad imágenes por resonancia magnética dentro de un año de iniciación. Si un cierto nivel de actividad que se ve, una seria consideración se debe dar a cambio de la persona a la DMT diferente. Sin embargo, según el doctor Tintoré, por el momento, si un paciente está completamente estable clínicamente, sino que muestra la actividad de resonancia magnética, el tratamiento no se modifica.
Muchos medicamentos nuevos se están en la línea de salida, que pronto estará disponible para los pacientes y doctores. Como afirma la doctora Tintoré: "Es nuestra responsabilidad decidir al principio que los pacientes que respondieron bien a los medicamentos." Y continuó: "Tenemos la necesidad de normalizar nuestra definición, como el grupo de los no respondedores puede ser tan baja como 7%, o como el 45% en el mismo grupo de pacientes, dependiendo de la definición de la no-respuesta que utilizamos. " De acuerdo con la doctora Tintoré, el objetivo final es encontrar el tratamiento adecuado para cada uno de nuestros pacientes. Amén a eso.
Publicado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
jueves, 2 de diciembre de 2010
Nuevo número de la Revista TEMAS de Esclerosis Múltiple
Ya está disponible el número 21 de la Revista TEMAS de Esclerosis Múltiple. En este número encontrarás entre otros asuntos, lo último en tratamientos para EM.
- Nueva Edición de Mójate por la EM 2010
- FLY for MS. Vuelta al mundo por la EM
- Sala de AVD. Nuevos espacios de uso terapéutico
- Miguel Coca. Afectado y corredor de Raid
descargar archivo
- Nueva Edición de Mójate por la EM 2010
- FLY for MS. Vuelta al mundo por la EM
- Sala de AVD. Nuevos espacios de uso terapéutico
- Miguel Coca. Afectado y corredor de Raid
descargar archivo
PERMISO DE CONDUCIR Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Obtención o renovación del permiso de conducir con Esclerosis Múltiple. Modificaciones normativas.
FELEM. nov 2010.
Ante las consultas recibidas en FELEM, relativas a la denegación en la obtención o renovación del permiso o licencia de conducción, de personas que han manifestado en los Centros de Reconocimiento de Conductores, que padecen esclerosis múltiple, hemos procedido al estudio del RD 818/2009 de 8 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores, y hemos detectado que en el punto 9.1 del Anexo IV sobre las "Aptitudes psicofísicas requeridas para obtener o prorrogar la vigencia del permiso o de la licencia de conducción" se señala que "No deben existir enfermedades del sistema nervioso central o periférico que produzcan pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación, episodios sincopales, temblores de grandes oscilaciones, espasmos que produzcan movimientos amplios de cabeza, tronco o miembros ni temblores o espasmos que incidan involuntariamente en el control del vehículo"
Este hecho nos preocupa al entender que las personas con EM pueden verse en una situación discriminatoria, y que de mantenerse se vulnerarían los principios de seguridad jurídica y de igualdad recogidos en el artículo 9.3 y en el artículo 14, respectivamente, de la Constitución, al no existir, con la redacción actual del citado Real Decreto, la posibilidad de una valoración justa del estado real del colectivo que representamos. No es admisible que el diagnostico de EM no derive ningún porcentaje de discapacidad ni grado de dependencia sin valoración mediante baremos y acreditación de esas discapacidades, mientras que de forma contraria en el permiso de conducir se nos niegue con el simple diagnóstico.
De la simple lectura de este artículo se desprende que las personas afectadas por enfermedades del sistema nervioso central o periférico se encuentran ante una clara discriminación, pues a las mismas no se les permite, en aplicación estricta de la norma, aportar ningún informe neurológico que demuestre que está en condiciones para que le sea expedido una licencia o permiso de circulación, o la prórroga del mismo, como si ocurre en otras enfermedades indicadas en la norma (por ejemplo epilepsia que curse con crisis convulsivas en el mismo ANEXO IV) entendiendo que al menos se debería permitir, interpretando a "sensu contrario" del artículo 44 del propio RD y poder aportar informes de los servicios sanitarios pertinentes.
Buscando una aclaración e interpretación a este articulo 9.1., FELEM se dirigió, el 16 de noviembre de 2010, a la Dirección General de Tráfico (DGT) en concreto a la Subdirectora General de Formación para la Seguridad Vial, Sra. Aurora Cedenilla, quien en carta de fecha 22 de noviembre nos respondió manifestando que en todos los supuestos de enfermedades recogidas en el mencionado punto, incluida la esclerosis múltiple, se realiza una valoración individualizada en los Centros de Reconocimiento de Conductores, "El solo diagnóstico de la enfermedad no impide la obtención o prórroga del permiso de conducción, son las manifestaciones de la misma en el paciente y su posible repercusión sobre la capacidad de conducir las que determinan la aptitud de un conductor afectado por la enfermedad" afirmó.
También nos explicaba en su carta que "al tratarse la esclerosis multiple de una enfermedad progresiva, con manifestaciones muy variadas, diferentes grados de afectación y/o evolución, la recomendación de esta Subdirección, para las personas afectadas es la de acudir al Centro de Reconocimiento de Conductores con un informe de su neurólogo, en el que haga constar: su sintomatología, forma de evolución, tratamiento y todos aquellos aspectos relativos a su enfermedad que puedan ser de interés para facilitar que el facultativo del Centro valore su aptitud para la conducción y proponga las adaptaciones precisas, así como las limitaciones o restricciones que se consideren necesarias para garantizar su seguridad y la de terceros."
Se ha de tener en cuenta, nos dicen desde la DGT, "que al tratarse de una enfermedad progresiva, la reducción del periodo de vigencia será una constante para todos los afectados, el grado de afectación y la repercusión de la enfermedad en cada paciente, serán los que marquen el tipo de adaptaciones, limitaciones o restricciones en los casos que sean necesarias o los que impidan en otros casos obtener o prorrogar el permiso".
Es nuestra opinión y así se lo hemos vuelto a manifestar a la DGT, que el informe del neurólogo no debiera ser especifico sobre circunstancias de la conducción, al no existir ninguna asociada a la enfermedad más allá de las propias derivadas de la discapacidad que produce. También les hemos pedido que por favor comuniquen a todos los Centros de Reconocimiento de Conductores, así como Jefaturas correspondientes el contenido de esta aclaración.
Para más información, aclaraciones o poner en conocimiento de FELEM aspectos relativos a este asunto contactad por favor con comunicacion@esclerosismultiple.com
FELEM. nov 2010.
Ante las consultas recibidas en FELEM, relativas a la denegación en la obtención o renovación del permiso o licencia de conducción, de personas que han manifestado en los Centros de Reconocimiento de Conductores, que padecen esclerosis múltiple, hemos procedido al estudio del RD 818/2009 de 8 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores, y hemos detectado que en el punto 9.1 del Anexo IV sobre las "Aptitudes psicofísicas requeridas para obtener o prorrogar la vigencia del permiso o de la licencia de conducción" se señala que "No deben existir enfermedades del sistema nervioso central o periférico que produzcan pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación, episodios sincopales, temblores de grandes oscilaciones, espasmos que produzcan movimientos amplios de cabeza, tronco o miembros ni temblores o espasmos que incidan involuntariamente en el control del vehículo"
Este hecho nos preocupa al entender que las personas con EM pueden verse en una situación discriminatoria, y que de mantenerse se vulnerarían los principios de seguridad jurídica y de igualdad recogidos en el artículo 9.3 y en el artículo 14, respectivamente, de la Constitución, al no existir, con la redacción actual del citado Real Decreto, la posibilidad de una valoración justa del estado real del colectivo que representamos. No es admisible que el diagnostico de EM no derive ningún porcentaje de discapacidad ni grado de dependencia sin valoración mediante baremos y acreditación de esas discapacidades, mientras que de forma contraria en el permiso de conducir se nos niegue con el simple diagnóstico.
De la simple lectura de este artículo se desprende que las personas afectadas por enfermedades del sistema nervioso central o periférico se encuentran ante una clara discriminación, pues a las mismas no se les permite, en aplicación estricta de la norma, aportar ningún informe neurológico que demuestre que está en condiciones para que le sea expedido una licencia o permiso de circulación, o la prórroga del mismo, como si ocurre en otras enfermedades indicadas en la norma (por ejemplo epilepsia que curse con crisis convulsivas en el mismo ANEXO IV) entendiendo que al menos se debería permitir, interpretando a "sensu contrario" del artículo 44 del propio RD y poder aportar informes de los servicios sanitarios pertinentes.
Buscando una aclaración e interpretación a este articulo 9.1., FELEM se dirigió, el 16 de noviembre de 2010, a la Dirección General de Tráfico (DGT) en concreto a la Subdirectora General de Formación para la Seguridad Vial, Sra. Aurora Cedenilla, quien en carta de fecha 22 de noviembre nos respondió manifestando que en todos los supuestos de enfermedades recogidas en el mencionado punto, incluida la esclerosis múltiple, se realiza una valoración individualizada en los Centros de Reconocimiento de Conductores, "El solo diagnóstico de la enfermedad no impide la obtención o prórroga del permiso de conducción, son las manifestaciones de la misma en el paciente y su posible repercusión sobre la capacidad de conducir las que determinan la aptitud de un conductor afectado por la enfermedad" afirmó.
También nos explicaba en su carta que "al tratarse la esclerosis multiple de una enfermedad progresiva, con manifestaciones muy variadas, diferentes grados de afectación y/o evolución, la recomendación de esta Subdirección, para las personas afectadas es la de acudir al Centro de Reconocimiento de Conductores con un informe de su neurólogo, en el que haga constar: su sintomatología, forma de evolución, tratamiento y todos aquellos aspectos relativos a su enfermedad que puedan ser de interés para facilitar que el facultativo del Centro valore su aptitud para la conducción y proponga las adaptaciones precisas, así como las limitaciones o restricciones que se consideren necesarias para garantizar su seguridad y la de terceros."
Se ha de tener en cuenta, nos dicen desde la DGT, "que al tratarse de una enfermedad progresiva, la reducción del periodo de vigencia será una constante para todos los afectados, el grado de afectación y la repercusión de la enfermedad en cada paciente, serán los que marquen el tipo de adaptaciones, limitaciones o restricciones en los casos que sean necesarias o los que impidan en otros casos obtener o prorrogar el permiso".
Es nuestra opinión y así se lo hemos vuelto a manifestar a la DGT, que el informe del neurólogo no debiera ser especifico sobre circunstancias de la conducción, al no existir ninguna asociada a la enfermedad más allá de las propias derivadas de la discapacidad que produce. También les hemos pedido que por favor comuniquen a todos los Centros de Reconocimiento de Conductores, así como Jefaturas correspondientes el contenido de esta aclaración.
Para más información, aclaraciones o poner en conocimiento de FELEM aspectos relativos a este asunto contactad por favor con comunicacion@esclerosismultiple.com
Suscribirse a:
Entradas (Atom)