Según se va desarrollando la enfermedad, una persona con EM puede llegar a necesitar ayuda sanitaria especializada. Esto cubriría parte del cuidado del paciente, pero en realidad son las familias las que dedican mas del 50% de su tiempo en el cuidado del paciente. Dependiendo del estadio de la enfermedad, se necesitarán conocimientos de profesionales (doctores, nutrición, logopedia, fisioterapia, etc) En la mayoría de los casos, el cuidador tiene poco o ningún conocimiento sobre estos temas. Así pues, es muy importante que los familiares tengan el suficiente conocimiento para cuidarle y ayudarle apropiadamente.
Por esta razón, se realizó el proyecto "Qualified Care", del que FELEM ha sido socio", proyecto que ha permitido a los familiares de las personas que padecen EM, la adquisición de los conocimientos necesarios para ayudarles y cuidarles de manera profesionalizada, a través de una herramienta formativa cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad del cuidado a la vez que se facilita a los familiares el acceso a una formación profesional continua.
Conclusiones de la fase de analisis...
Podemos resumir las aportaciones que se han hecho sobre la realidad de los cuidadores de las personas con EM desde los cuatro países participantes en este proyecto en:
- La mayoría de los familiares encuentran dificultades en el día a día para cuidar a personas con EM , su conocimiento sobre la enfermedad y como afrontarla lo han adquirido en el día a día, con la practica sin un aprendizaje formal en la mayoría de lo casos.
- Sus mayores necesidades serían el apoyo psicológico que les permita saber como actuar en situaciones complicadas e información sobre transferencias y movilizaciones de personas enfermas.
- Respecto a la información que reciben de los profesionales y médicos , la mayor parte es en el diagnostico de la enfermedad. Pero dicen que la siguen necesitando también más adelante ya que la enfermedad evoluciona y es cambiante y necesitan saber como ir adaptándose a las nuevas necesidades y situaciones.
- Después de haber recibido formación todos reconocen que era necesaria, pero el problema de la disponibilidad de tiempo para formarse es el mayor problema. Por esta razón una de las soluciones podría ser la formación basada en las nuevas tecnologías para poder formarse desde sus propias casas adaptándose a la disponibilidad e tiempo de cada uno.
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